WARASHI

Mengendalikan  gula darah  itu mudah, yang sulit adalah mencegah dan mengobati  komplikasinya ,  seperti  - Disfungsi ereksi atau  impotensi...

Untuk berbagi informasi dengan masyarakat yang masih awam dengan GBS, mari kita mencari tahu testimoni mengenai GBS dari mereka-mereka yang lebih dahulu mengenal GBS


Yosef R.otto nugroho on June 8, 2006 at 1:06 pm said:
saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasauk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih

molek on August 12, 2011 at 6:43 am said:
kakak saya juga terkena virus GBS, dan skrg sedang dirawat di ICU RS pertamina sudah 25 hari. kata dokter, kaka saya terkena virus GBS tingkat yang paling ganas. untuk bernafas pun harus memakai ventilator,
untuk proses penyembuhan kakak saya meminum obat Gamaramas yang harga nya perbotol 4 jutaan, dimana perharinya kakak saya mengeluarkan biaya untuk obat tersebut 25 jt/ perhari.
Gejala awal saat kakak saya terkena virus GBS, Kesemutan, tidak bisa memegang apapun, tidak bisa menelah ludah atau pun mengeluarkan dahak. alhamdulilah skrg kondisinya udah mulai membaik. Mohon doanya agar kakak saya pulih total.
tolong di share, cara cara penyembuhan yang lain dan cara memperoleh bantuan dari pihak pemerintah atau swasta.
terima kasih

parental guide on July 4, 2006 at 8:55 am said:
Obat GBS/AIDP, obat imunoglobulin itu trend setelah th 90′an. Dosis 2gr/kg berat badan diberikan lewat infus selama 5 hari. Kalau berat badan 50kg diperlukan imunoglobulin 100gr. Harga obat sekarang ini +/- 1JtRp per gram. Dapat dibayangkan betapa mahalnya pengobatan ini. Obat ini tidak effektif bila terlambat diberikan (sakit sudah lebih dari 2 bulan). Jaman dahulu perawatan hanya dilakukan tanpa obat ini, pasien hanya dijaga kondisinya utk dapat bertahan dengan ICU bila perlu dll.

yusti_ari on August 5, 2011 at 3:08 pm said:

Kakak sy sekarang sedang sakit GBS,
Mohon info penyembuhan terapi yang mempercepat penyembuhan GBS.
Terima kasih…

ayu on August 8, 2011 at 2:59 am said:
Dear Yusti_ari,
obat u GBS memang hy imunoglobulin, semakin cpt di terapi semakin baik m.yusti.
jgn spt keponakan sy, terlambat di beri Gamaraas( imunoglobulin ) akhirnya sampai gagal nafas & dipasang ventilator.
keponakan sy terkena GBS 2th lalu, wkt itu usianya 13th ( kls 1 smp )
dan krn terlambat di terapi Gamaraas, keponakan sy 1bln lebih d rawat di ICU dan u bisa berjalan lg hampir 2th keponakan sy terapi berjalan. Alhamdullilah meski sekarang sudah tdk memakai krek ( ponopang ) u berjalan ttp sampai skg kaki kanannya ( lutut ) blm kembali normal ( spt polio )
saran sy klo kakak m.Yusti blm d terapi imunoglobulin, segara bicara ma dokter ajah mba, o iya, wkt itu keponakan sy seblm di terapi Gamaraas ama dokter di sarankan u melakukan plasmaviresis ( darahnya di bersihkan ), terapi ini jg mahal dan atas kesepakatan keluarga dan s’tlh browsing internet kami memilih Gamaraas. produk imunoglobulin plg murah di bandingkan yg lainnya.
hrg pergram-nya 800.000/vial.
s’moga kakak m.yusti cpt sembuh yak…

nana on October 8, 2006 at 7:28 pm said:

adik saya laki laki usia 18 tahun, baru2 ini didiagnosa GBS. diagnosa awal light stroke, setelah di periksa lebih lanjut baru terdiagnosa GBS. Dia tuba tiba menjadi paralyse tidak dapat menggerakkan tubuhnya,butuh bantuan orang untuk membawanya ke RSPAD.Seminggu sebelumnya dia memang terserang flu, lalu diare. Berarti penyakit ini berhubungan dengan kebersihan makanan yang kita konsumsi? kemana saya dapat meminta bantuan untuk obat GAMAMUNE? harganya sangat mahal sekali, kepada siapa saya dpt meminta pertolongan?
Mungkinkah dalam waktu kurang dari 1 minggu otot otot yang melemah dapat normal kembali dan tubuh dapat digerakkan lagi? Terima kasih untuk perhatian dan informasinya

Rudy Sultanto on November 14, 2006 at 11:24 pm said:
Pada tanggal 7 September 2005 lalu saya didiagnosis dokter terkena GBS. Awalnya 2 minggu sebelum sakit, saya mengalami capek kerja yang mengakibatkan demam batuk pilek dan flu berat yang semula saya anggap biasa-biasa saja. Serangan penyakit ini cukup hebat karena saya mengalami hampir kelumpuhan total dalam waktu 3 hari. Saya sendiri saat itu belum mengetahui saya menderita penyakit apa dan keluarga mengira gejala stroke. Yang pasti saya saat itu mengalami kesulitan bernapas, tangan dan kaki sama sekali tidak bisa bergerak. Hanya tinggal mata saja yang bisa berkedip. Oleh keluarga, saya segera dilarikan ke ICU dan ditolong dipasang alat bantu napas (respirator) dan dokter memutuskan untuk memberi obat Gamamune sehari 5 botol. Keluarga saya sempat kalang-kabut karena harga obat ini sangatlah mahal, tapi dokter bilang belum ada jalan lain daripada suatu saat mengalami kelumpuhan jangka panjang. Begitu obat ini dimasukkan sebagaimana layaknya infus, tubuh saya mengalami panas yang luar biasa dan rasanya tubuh seperti dialiri listrik. Saya disarankan menggunakannya selama 7 hari berturut-turut. Bersamaan itu pula dokter memutuskan supaya saya menjalani operasi trachestomy, yaitu dibawah tenggorokan saya diberi lubang dan dimasukkan pipa plastik untuk menyedot lendir pada paru-paru untuk disedot keluar, oleh karena tubuh saya memproduksi lendir pada paru yang sangat berlebihan.
Pada hari ke 2 setelah pemberian Gamamune tersebut jari tangan saya mulai bisa bergerak. Hari ke 4 pergelangan kaki saya mulai bisa bergerak. Pada waktu di ICU saya dibantu menjalani fisiotherapy dengan cara melatih dan menggerak jari-jari tangan & kaki, pergelangan tangan & kaki. Lama kelamaan saya mulai bisa menggerakkan tangan dan kaki saya sendiri. Termasuk saya mulai berlatih berjalan lagi !
Dokter bilang kesembuhan saya termasuk cepat, 15 hari di ruang ICU dan 14 hari di ruang kamar RS. 3 minggu setelah istirahat total di rumah, kesehatan saya sudah normal kembali.
Sungguh saya bersyukur kepada Tuhan karena tubuh saya telah dipulihkan dan sekarang saya telah memasuki kehidupan normal kembali seperti semula. Terima kasih atas kesempatan saya boleh berbagi pengalaman.

F.X Agung on November 23, 2006 at 4:43 pm said:
Dh,
Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif

Wawan on December 28, 2006 at 12:37 pm said
:
Pada tgl 25-12-06 orang tua kami msk Rs Panti Rapih Jogya dan setelah dilakukan pemeriks dinyatakan GBS sy telah mendapat penjelasan secara singkat ttg penyakit tsb Dari Dokter yang akan merawat kemudian sy mencari informasi lain dan mendapatkannya disini sblnya sy ucapkan terima kasih kepada Bpk M prasodjo atas tulisannya mengenai penyakit GBS. yg ingin kami tanyakan adalah adakah pasien yg pernah menderita penyakit ini tanpa menggunakan obat Gamamune karena kami merasa tidak mampu jika hrs menggunakan obat tersebut dan untuk sementara ini Dokter menggunakan obat Generik . dgn kerendahan hati kami mohon kepada siapapun yang mempunyai pengalaman untuk sudi kiranya berbagi dgn kami. Hanya ucapan terima kasih dari lubuk hati kami yg paling dalam dan semoga mendapat
balasan yg setimpal hart_sm@telkom.net

ara on December 28, 2006 at 3:56 pm said:
silahkan buka web ini untuk informasi awalnya http://detones.multiply.com/links/item/2

Deya danie on January 4, 2007 at 6:18 pm said:
Keajaiban Datang Saat Guillain Barre Menyerangku
Sehat adalah sebuah kenikmatan yang tiada duanya, terkadang manusia tidak pernah menyadari sepenuhnya. Kala tubuh terkapar tak berdaya, hanya gumaman kepedihan tersirat, padahal ada hikmah bahkan keajaiban dibalik semua itu. Itulah yang dirasakan seorang Deya Danie (29), kala Guillain Barre menyinggahinya.
Di awal-awal tahun 2006 seperti biasanya aku menyiapkan planning kerja selama setahun. Bila dibilang maniak kerja (workholic), aku memang demikian adanya. Hari-hariku kerap dipadati berbagai aktivitas, kebetulan suamiku memiliki rumah produksi, Atmosphere Production yang mengarap iklan, bersama suamiku Daniel Iman –punya kesamaan minat dalam dunia broadcast.
Saking sibuknya, aku pernah tidur hanya 2 jam saja. Begitu menyentuh lingkaran hari senin jadwal aktivitas mulai membayang, dari mulai ketemu klien, meeting hingga menyiapkan presentasi. Aku memang tak pernah mengeluhkan apapun, semua hari ku jalani dengan ceria dan senang. Semuanya berawal dari pernikahan sepupuku di Bandung.
Tubuhku terbilang cukup kuat, jarang aku terkapar sakit hingga dirawat di rumah sakit. Sampai aku mengalami sakit panas selama satu minggu. Setelah berobat, aku mulai merasakan ada yang tidak beres karena gejala serupa aku alami lagi. Menurut dokter atas pemeriksaan darah aku hanya mengalami gejala tipes saja. Ketika membantu menyiapkan pernikahan sepupuku, disanalah aku merasa ada yang berbeda pada kedua kakiku.
Badanku mulai terasa cape, terutama pada kedua kakiku seperti di tusuk-tusuk dan sebagian mati rasa. Aku pun mulai sulit melangkah, seperti ada beban yang menganjal dan terasa lemas. Selang dua hari, aku tidak mampu beranjak dari tempat duduk. Bathinku bertanya-tanya saja, apakah berat tubuhku bertambah atau apa usiaku makin tua atau hanya masalah pegel biasa saja akhirnya aku coba atasi dengan pijatan tradisional. Hingga pada hari keempat aku hanya bisa dipapah ketika berjalan, aku merasa tersiksa bila akan menaiki tangga tidak ada jalan lain, aku harus merangkak.
Hariku berubah 180 Derajat
Sebagai wanita yang biasa super sibuk, kini aku harus mendapati kedua kaki yang tidak bisa berfungsi seperti biasanya..amatlah terpukul. Namun Daniel berupaya mencari jalan keluar ke mana-mana, kemudian atas saran kerabat dekat aku segera mendatangi seorang dokter syaraf, Herdiman. Pernah beberapa kali aku, mesti jatuh terlungkup ke depan karena memang kedua kakiku tidak mampu menapak lagi.
Sebuah vonis yang cukup mengagetkan, ternyata aku menderita guillian barre syndrom. duuuh,..penyakit apa itu? Hatiku bertanya-tanya, sudah demikian parahkah hingga aku tidak bisa berdiri. Suamiku sendiri sempat merasa shock berat saat dokter menjabarkan penyakit GBS itu, dan mengharuskan diriku mendapatkan perawatan intensif. Kegalauan serta kesedihan nampak terlihat di wajah tercinta suamiku.
Hari-hariku kulalui dalam ruang kamar yang dipenuhi selang infus dan mesin-mesin yang memantau kinerja jantung dan pernafasan. Tak ada yang bisa kulakukan selain berbaring, aku hanya pasrah atas kehendak-Nya. Perawatan ini kujalani dengan penuh ketabahan, dokter Hendro dan dokter Wicahyana adalah orang yang memantau perawatanku. Berdasarkan analisa dokter, penyakit GBS ini sudah demikian parah, karena telah merambah ke kaki, tangan dan tenggorokan.
Beruntung sekali aku datang pada saat setelah tujuh hari, karena dibawah tujuh hari akan sulit untuk mendiagnosanya. Satu hal lagi yang tidak terbayang adalah sumsum tulang belakangku mesti diambil untuk dianalisa. Menurut dokter Wicahyana, BGS ini seringkali menyerang pada saat perubahan musim, dan bisa menyerang siapa saja.
Penyakit disebabkan oleh pembengkakan syaraf peripheral sehingga tidak adanya pesan dari otak untuk melakukan suatu gerakan yang dapat diterima oleh otot yang terserang. Makin banyaknya syaraf yang terserang termasuk sistem syaraf immun maka makin kacaulah sistem kekebalan tubuh kita sebab tanpa diperintah akan mengeluarkan cairan sistem kekebalan tubuh di sembarang tempat.
Suaraku seakan tersekat mendengar pesannya setelah ku dapat hasil diagnosa GBS positif saat tengah malam, setelah melewati serangkaian tes darah lengkap, lumbar puncture, EMG (electromvogram). ”Sebaiknya positive thingking, banyak berdoa karena penyakit ini bisa datang kapan saja dan bila telah menyerang otot paru-paru bisa saja berakhir dengan kematian. Kalaupun hidup namun dalam kondisi lumpuh,” demikian pesan dokter itu padaku. Malam itu juga aku tidak kuasa menahan air mata dan perasaan sedih, sedikit demi sedikit aku coba tenangkan diri. Ini hal tersulit yang pernah kulakukan.
Buatku kematian sudah terasa dekat, tidak ada jalan lain hanya pasrah. Sejak itu aku coba kontak teman-teman untuk meminta dukungan dan doa demi kesembuhanku. Melewati hari yang itu-itu saja membuatku jadi gerah dan kangen dengan aktivitas yang biasa kukerjakan, pada hari ketiga aku pun mengubah perasaan sedihku untuk lebih optimis. Mana Deya yang cerewet? Mana Deya yang selalu ceria dan penuh ide? Mana Deya yang doyan makan dan masak? Segudang tanya menyesaki hatiku.
Sampai Berbicara dengan Kakiku yang sakit
Kebosanan serta penderitaanku memang harus segera dilawan dengan kepasrahan dan pengobatan juga semangat untuk sembuh. Rasa optimis, aku realisasikan dengan tetap melakukan kerjaanku kembali. Bisa kebayang, dalam keadaan tubuh yang lemas, kaki yang tidak berdaya aku masih sanggup menaggani beberapa klienku. “Beberapa proyekku berhasil, setidaknya aku bisa membantu suamiku untuk membiayai pengobatanku,” urainya dengan air mata sedikit mengambang. Toh, aku masih bisa berbicara dan berpikir kan!
Aku harus berubah, itu niatku…akhirnya aku bisa menjadi Deya yang dulu lagi. Hariku kembali ceria dengan kehadiran tawa dan celoteh sahabat, kerabat bahkan relasi kerja. Bahkan, Tere juga kerap mengunjungiku dan memijati kakiku. Teman lamaku di Radio SK juga membuat hariku jadi lebih berwarna. Aku tidak perlu sedih dan mulai menikmati keadaanku. Menurut dokter ini baik, secara psikologis akan membantu proses penyembuhan.
Satu hal yang tidak mungkin kulupakan adalah, suami mengatakan agar aku sering-sering berbicara dengan kakiku. Jadi tidak ada salahnya untuk dicoba, biar awalnya aneh tetap aku lakukan, ujar Deya. Pada prinsipnya, aku juga merasakan adanya perubahan secara perlahan karena mampu memberikan stimulus pada kakiku. Kedatangan penyakit unik secara tiba-tiba telah ku terima dengan ikhlas…Allah Swt telah mengariskan skenario itu buat aku.
Keajaiban datang Mengcover biaya Pengobatanku
Untuk menyembuhkan deritaku dari GBS dokter menyarankan untuk mengonsumsi sejenis protein dengan kadar tinggi, yakni Gamamune (Imuno Globuline). Namun harganya selangit, perbotolnya berkisar 4-5 jutaan sedangkan aku diharuskan menghabiskan sehari 5 botol. “ Kebayang dong, gimana aku bisa mendapatkan biaya sebesar itu,” keluh produser yang telah memproduksi sejumlah iklan dengan mimik sedih.
Tapi itulah, semua yang terjadi adalah kebesaran Allah swt…selalu ada jalan bagi hambanya saat ia mengalami kesulitan. Tanpa disangka-sangka…ada keluarga yang mengcover biaya pengobatanku. Rasa syukur yang tiada putus aku haturkan pada yang kuasa, padahal saat itu aku telah berniat menjual mobil kesayanganku demi biaya pengobatan itu.
Aku bersimpuh dan pasrah setiap malam untuk tetap kuat dalam menjalaninya. Padahal dua jam setelah obat itu diberikan pada cairan infus mengakibatkan rasa sesak pada pernafasan dan rasa nyeri juga ngilu pada tulang kaki. Itu semua masih bisa kutahan! Setelah menghabiskan botol ke 15 tiba-tiba pembuluh darahku menghilang…padahal aku masih harus mendapatkan obat itu lewat infus namun itu bisa diatasi.
Akhirnya kesembuhan mulai terlihat karena aku sudah mulai bisa menggerakan tangan juga kakiku walau dengan gerakan perlahan. Semangatku makin membumbung tinggi, setelah melewati masa kritis. Keceraianku memuncak saat dokter membolehkan diriku pulang setelah menginap di Pondok Indah selama 9 hari lamanya. “Ini ajaib kata dokter yang merawatku karena biasanya pasien GBS bisa sembuh dalam jangka wanktu 6 bulanpalind cepat dan itu juga blm tentu langsung bisa jalan lho,” tutur cewe berambut merah keungu unguan dengan senyum puas. Ya, …keajaiban itu menghampiriku lagi.
Dan tak henti henti nya aku mengucap sykur atas kenikmatan hidup ini, atas keajaiban Mu, dan atas semua doa dan pertolongan semua sahabat sahabatku.
Dan aku mulai lagi bekerja 30 hari kemudian.
Alhamdullilah aku sudah sembuh sekarang, bisa berjalan kembali, berlari, pake sepatu hak tinggi seperti dulu lagi, berkat semua usaha dan doa, juga keajaibanMU.
Kisah ini ditulis oleh SRIE majalah sehat edisi september atas kisah nyata dari DEYA DANIE

Deya danie on January 4, 2007 at 6:23 pm said:
Dear prass ,
makasih bgt ya buat nyebarin info tentang penyakit ini.
oya aku pernah dapat info dari dr Retnosubagyo coba saja makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi. semoga cepaat sembuh.
kalo ada yang mau tanya soal GBS dan mungkin aku bisa bantu hubungi saya saja. thanks again
Deya danie

Gede Wardana on January 31, 2007 at 1:04 pm said:
Anak saya laki-laki yang berumur 14 tahun menurut diagnosa dokter terjangkit GBS, ciri awal tidak ada dan langsung pada saat itu kaki dan tangan menjadi lumpuh dan nafasnya sesak, pada saat itu saya membawanya ke rumah sakit mulai dari jam 12.30 Wita langsung kondisinya semakin memburuk sampai sore. Di rumah sakit langsung ditangani dokter dan dikasi impus dan nafas bantuan O2. Sekitar jam 24.00 Wita dikasi obat GBS seharga 2,5 jt Rp/impuls, baru dikasi satu impuls anak saya langsung meninggal pada jam 02.15 Wita dini hari. kenapa anak saya secepat itu meninggal, sedangkan dari pengalaman yang ada pada milis ini kebanyakan orang yang menderita GBS bisa sembuh. Tolong kepada teman yang mungkin memiliki pengetahuan di bidang ini mau memberikan penjelasan terhadap apa yang sesungguhnya terjadi pada anak saya ?

yogaswara on February 11, 2007 at 9:19 pm said:
Nama saya yogaswara, umur saya 33 thn, saya sakit GBS pada tahun 1989 yang megakibatkan kelumpuhan dari leher sanmpai kaki.
Saya sgt senang sekali M Prasodjo telah membuat web ini untuk share dan infiormasi tentang GBS yg selama ini pemerintah kita nyaris tidak peduli sm GBS, pdhl GBS ini sgt berbahaya. Terimakasih dan hormat saya untuk M. Prasodjo yang begitu peduli dengan tulus terhadap pasien GBS dan juga atas informasi tentang GBS
Seperti yang saya alami, saya dinyatakan dokter kena GBS pd tahun 1989, dan pada saat itu informasi tentang GBS sama sekali tidak ada, dan belum ada obat GAMAMUNE dan pengobatan saya pun hanya sebatas fisioterapy yang ahirnya hingga saat ini saya mengalami kelumpuhan dari leher sampai kaki walau dlm menjalani fisioterapi perkembangannya hanya sebatas tangan kanan yg biasa digerakan itupun dengan jari yg mengepal dan harus merasakan perih-perih, pegel, linu, spastic yang sangat tinggi dan sesak nafas hingga batukpun saya sgt kesulitan belum lg buang air besar dan buang air kecil sgt susah. Untuk mengurangi rasa sakit, perih dan agar dapat tidur saya minum obat dari dokter sampai sekarang walau rasa sakit dan perih masih sangat terasa namun ahirnya jadi ketergantungan obat.
Dan sekarang 16 tahun sudah keadaan saya seperti sekarang ini, awal gejala saya kena GBS
Ketika saya pulang liburan sekolah bersama teman-teman, lalu ketika saya mandi seluruh tubuh saya sakit dan perih seperti ditusuk2 jarum
Memegang sesuatu sangat kesulitan dan tidak ada tenaga dan merasakan
Sesak nafas yang sangat hebat
Hingga ahirnya saya di bawa ke salah satu rumah sakit di Bandung, dan di rawat di ruang ICU, karena kondisi fisik saya sangat buruk, yang saya rasakan saat itu
Buang air kecil harus menggunakan kateter, seluruh anggota tubuh mati rasa, nafas saya sangat sesak hingga harus dibantu alat pernafasan, dan merasakan panas yang amat sangat hingga wajah saya harus di tutupi es batu baru merasakan nyaman,mata seakan silau terus, setelah satu bulan di rumah sakit penyakit saya belum terditeksi juga padahal hasil lumbar bagus, test darah juga bagus, hingga ahirnya saya harus melanjutkan pengobatan di salah satu rumah sakit di Jakarta, karena di Bandung saat itu belum ada MRI.
Di rumah sakit Jakarta setelah di MRI barulah dokter mengetahui jenis penyakitnya tetapi dia tidak menmberi tahu saya dan keluarga bahwa saya terkena GBS, di dalam tahap pengobatan di bagian tulang ekor saya terjadi kelecetan hingga semakin membesar kira-kira sebesar pisin gelas dan terpaksa harus di bedah hingga lukanya sangat dalam sekali, menurut dokter terjadi pembengkakan dan ahirnya lecet hingga infeksi karena peredaran darah yang tersumbat, namanya decubitus akibat karena tekanan dr posisi tubuh yang tidak berubah-rubah.
Setelah hampir enam bulan di rawat saya diperbolehkan pulang walau hanya tangan kiri dgn jari yang mengepal, di rumah, saya di fisioterapy setiap hari walau harus terhenti karena harus pindah rumah dari Bandung ke Tangerang, fisioterapy tetap di lanjutkan dan pernah nyoba fuisioterapy di spa sari ater, di spa inilah saya tahu bahwa saya terkena GBS, hingga ahirnya sudah 6 tahun yang lalu saya tidak melanjutkan fisioterapy dan sama sekali terhenti karena sudah tidak memnpunnyai biaya lagi.
Tetapi dengan segala keterbatasan fisik dan materi, saya masih sangat bersukur karena Allah masih sayang dengan memberika tante yang tanpa lelah mengurusi hidupku, keluarga, teman, sahabat yang sangat mencintai dan menyayangiku.
Saya berharap sekali di M Prasodjo ini bukan hanya sebagai fasilitas untuk cari tahu tentang GBS, tetapi juga sebagai temnpat berbagi, saling membantu di dalam materi maupunm sebagai pemberi semangat, motivasi, dan kekuatan dari siapa saja hususnya pasien GBS yang sudah sembuh atau yang masih berjuang melawan GBS agar setiap oraang yang baru terkena GBS atau yang belum sembuh dapat tegar dan kuat menjalani hidup.
Dan saya akan selalu siap bersedia memberi semangat, motivasi, atau tempat berbagi dari pengalanan hidup saya.
Saya pun berharap agar M. Prasodjo merekomendasikan kepada GBS Foundation untuk membuka cabang di Indonesia mengingat pasuien GBS di Indonesia telah semakin banyak.

yogaswara on February 15, 2007 at 10:36 pm said:
Saya terserang GBS 16 tahun yang lalu,hingga mengakibatkan kelumpuhan dari leher sampai kaki,tetapi masih dapat menggerakan tangan sebrlah kiri itupun dengan jari –jari tangan yang mengepal, saya baru tahu bahwa sekarang ini ada obat untuk GBS namanya GAMAMUNE, dan yang saya tahu harganya sangat mahal sekali yaitu 4jt-5jt per botol, saya butuh informasi tentang apakah obat GAMAMUNE masih ada pengaruhnya ato efeknya kepada saya yang telah mengalami kelumpuhan selama 16 tahun karena GBS, saya mohon sekali kepada siapa saja yang mengetahui tentang GAMAMUNE untuk memberitahukannya kepada saya di email ogest74@yahoo.com, sebelumnya saya ucapkan yang sebesar-besarnya terutama kepada M.Prasodjo yang telah banyak memberi infrmasi dan mensosialisasikan tentang GBS.

wan on February 22, 2007 at 1:12 am said:
ass,
saya mempunyai adik umur 6th, entah mengapa tiba2 kedua kakinya sakit. Pada hari pertama masih bisa jalan meski berpegangan, setelah dua hari tidak bisa jalan sama sekali. Karena orang tua saya khawatir besoknya dibawa ke dokter, karena tidak ada luka luar dokter menyarankan di ronsen tulang dan saraf. setelah hasil keluar (di ronsen saraf,ronsen tulang belum)ternyata di diagnosa post polio atau GBS.karena kata dokter belum jelas penyakitnya dan bilang GBS penyakit langka maka saya cepat2 cari informasi. beruntung bisa ketemu informasi GBS ini(pak prasodjo makasih info nya). buat yang punya mempunyai info tolong beri tahu saya. waqtu@yahoo.co.id
wss,

TERUSLAH MEMBACA, MUNGKIN SAJA PENGALAMAN MEREKA MEMBAWA MANFAAT BAGI KITA SEMUA...!!!

    Tina on May 21, 2007 at 2:39 pm said:
    Hi,
    Tgl 10 May 2007 ,saya sempat dirawat di RS karena diagnosa typus, dan pada saat konsultasi dengan dokter internis, saya juga mengeluhkan kaki saya yang sebelumnya saya rasakan seperti ditusuk2 jarum pada telapak kaki rasanya panas dan tebal ( Baal ), betis rasaya seperti pegal2 dan ngilu juga tangan saya tidak bisa menggenggam .. lemas tidak bertenaga, dokter mengatakan bahwa saya terkena GBS ,kemudian saya dirujuk ke dokter syaraf dan melakukan fisioteraphi, selain itu saya juga mendapat perawatan secara intensif , sehingga setelah 1 minggu saya sdh bisa berjalan dan merasa sehat, memang terkadang saya masih merasa lemah dan pusing saat banyak berjalan… tapi Alhamdulillah secara fisik saya sdh lebih baik..
    karena penasaran dengan diagnosa dokter bahwa saya kena GBS, saya coba cari informasi mengenai penyakit GBS ini dan Alhamdulillah setelah membaca informasi ini.. saya jadi lebih banyak mengetahui tentang penyakit tsb..
    Terima kasih , informasi ini sangat penting sekali .


    marlin on June 6, 2007 at 9:26 am said:
    Sekitar awal bulan juni saya buang-buang air besar kemudian beberapa hari kemudian kakai saya terasa lemas kemudian saya pergi ke dokter bagian internis katanya saya terkena gangguan otot lalu dokter memberi saya suplemen tetapi beberapa hari kemudian kedua tangan saya terasa lemas dan saya langsung kedokter neurolog/syaraf, kemudian pada tanggal 16 juni 2004 saya masuk rumah sakit dan divonis dokter mengidap penyakit GBS, dan saya sudah utuk yang kedua kali saya masuk rumah sakit pada tanggal 16 desember tahun yang sama, lalu saya diberikan dua pilihan pengobatan untuk penyakit GBS ini yaitu Plasmaferosis dan memasukan GAMAMUNE kedalam tubuh melalui infus, kemudian kami memilih pengobatan yang kedua yaitu memasukan GAMAMUNE kedalam tubuh melalui infus, ternyata tidak cukup sampai disitu pengobatan yang saya lakukan saya juga melakukan pengobatan fisioterapi dan pengobatan akupuntur karena pengobatan melalui infus tersebut tidak begitu menjamin kesembuhan secara 100% ternyata setelah saya melakukan pengobatan akupuntur dan minum obat herbal dari china selama satu tahun Puji Tuhan saat ini saya sudah sembuh secara total dan sempurna dan perlu teman-teman ketahui saat ini saya sudah dapat beraktifitas dan sudah dapat berjalan dengan baik dan berlari secara normal dan tanpa meninggalkan sedikitpun dalam tubuh saya kalau saya pernah mengidap penyakit GBS. dan kalau menurut saya tidak ada penyakit yang tidak dapat diobati semua sakit dapat diobati jika kita selalu tekun dalam berdoa dan mohon agar Tuhan senantiasa memberkati segala upaya dan daya kita didalam mencari kesembuhan melalui obatan-obatan yang kita minum dan pengobatan yang kita jalankan/lakukan kiranya informasi ini dapat membuat semangat untuk orang-orang yang pernah mengidap penyakit GBS ini
    Reply ↓  
    Mikhail T Pribadi on June 16, 2007 at 10:01 pm said:
    halo..
    saya juga ingin berbagi cerita soal GBS ini..
    ayah saya yang merupakan salah satu manajer bank terkemuka di Indonesia mengalami penyakit ini…
    gejalanya sangat mengejutkan, karena gejalanya mirip dengan flu dan demam biasa.
    tapi setelah beberapa hari, tiba2 badan ayah saya mulai lemas dan terlihat tak dapat melakukan apapun.
    setelah dibawa ke rumah sakit, ternyata dokter mendiagnosa penyakit GBS,entah bagaimana perasaan saya saat itu mendengar ayah saya yang selama ini sehat walafiat bisa tiba2 terserang penyakit yang baru pertama kali saya dengar ini.
    ayah saya telah menjalani pengobatan dan telah menjalani penyakit ini sudah selama 1,5 bulan.
    dan alhamdulillah, dengan banyak orang yang memberi bantuan dan support,akhirnya pelan2 ayah saya sedikit demi sedikit telah mampu menggerakkan tangannya..
    nah,,,
    saya mohon…
    ada yang mengetahui komunitas ato forum yang khusus membahas penyakit ini?
    tempat saya bisa bertanya dan sharing seputar penyakit ini?
    trims.
    Mikhail
    Reply ↓  
    rafi fairuzi on June 21, 2007 at 6:00 am said:
    tks p. prasodjo atas infonya
    Apabila tdk keberatan Mas Marlin bisa share dengan saya mengenai obat herbal dari chinanya dan dimana saya bisa mendapatkannya. Serta dimana lokasi ahli tusuk jarum yang menterafi Mas Marlin dan bila berkenan juga di share mengenai teknik fisioterapinya karena Istri saya terkena GBS dan sudah dikasih gamamune akan tetapi belum bisa sembuh total meskipun sekarang sudah bisa berjalan dengan bantuan satu tongkat. Keluhan yang masih dirasakannya adalah masih belum bisa merasakan dengan baik syaraf di kakinya sehingga terkadang cara berjalannya tidak terkontrol dengan baik padahal penyakitnya ini sudah memasuki bulan ke 16 (mulai terasa februari 2006).
    Saat ini fisioterapi serta minum susu yang mengandung Imuno globuline masih dilakukan.
    tks atas kesediaannya
    rafi_fairuzi@yahoo.com
    Reply ↓  
    Dewi on July 12, 2007 at 5:00 pm said:
    Hi…saya juga pengin dapat info dan sharing dengan rekan2 neter lainnya mengenai penyakit GBS dan bagi rekan yang telah mendapat kesembuhan sudi kiranya memberikan masukan gabaimana dan dimana kiranya bisa dilakukan upaya penyembuhan. Karena paman saya awal Mei 2007 terserang GBS dan beliau lumpuh total semua anggota geraknya tidak berfungsi sama sekali. TERIMA KASIH
    Reply ↓  
    kartika on July 25, 2007 at 1:42 pm said:
    saya memiliki 2 orang teman dengan GBS, Halim(Usia 27th;+-12th menderita GBS) dan Lili(Usia 26 th;+-9th).kondisi halim sampai saat ini masih belum lepas dari alat bantu pompa untuk bernafas, masih lumpuh total.sedangkan lili lebih baik, dia sudah mampu berbicara normal, bernafas tanpa alat bantu bahkan dapat menulis. mohon informasi lebih lanjut perkembangan GBS di indonesia. apakah penyakit ini memang sulit sekali disembuhkan?saya baru membaca sekilas uraian diatas, namun akan saya baca lebih sungguh.thx b4.GBU.
    Reply ↓  
    Lilis on August 2, 2007 at 4:20 pm said:
    suami saya juga terserang GBS sejak tahun 2004,sekarang sudah bisa beraktifitas sendiri walaupun untuk berjalan belum bisa normal,masih di bantu dengan tongkat,tapi kadang juga bisa tanpa alat bantu.Betis kaki masih kecil,belum bisa normal,mohon balasan bagi saudara yang budiman ‘yang pernah mengalami sakit GBS dan sembuh total.Trimakasih atas informasi tentang penyakit ini.
    Reply ↓  
    Parjono on August 14, 2007 at 4:07 pm said:
    par,ini penyakit aku yang tlah aku alami
    Reply ↓  
    Kriz on August 15, 2007 at 2:17 pm said:
    Dear All,
    Ayah saya juga sedang dirawat di ruang ICU karena menurut dokter terkena GBS. Hari ini sudah hari ke 50 dia dirawat dan masih terus latihan nafas. Walau kadang kalo lemas harus dibantu dengan ventilator. Selain di ICU argonya jalan terus, obat-obat antibiotik yg dipakai juga sangat mahal, setiap hari kurang lebih 1,5-2 juta biaya obatnya.
    Saya mau dong info info kalo ada untuk penanganan penyakit GBS ini.
    Ditunggu ya kabar-kabar dari teman-teman semua.
    Terima kasih!
    Reply ↓  
    febri on August 17, 2007 at 10:48 am said:
    27 juni 2007 pagi saya merasa kaki saya agak lemas, tapi saya ga curiga apapun. tapi dalam hitungan jam, jalan saya mulai melambat, kaki kanan harus diseret, dan yang paling bikin saya ketakutan tidak bisa bangun dari posisi jongkok (atau dari posisi sujud ketika sholat dzuhur). panik, malamnya saya ke internist dan hanya didiagnosa diabet neuropati (saya memang ada diabetes). dokter hanya kasih obat anti nyeri, padahal saya ga ngeluh nyeri, hanya lemas. kecurigaan saya mungkin stroke, osteoporosis, asam urat. tak pernah terpikir pada gbs. hari kedua, tgl 28 juni, saya tes kolestrol dan asam urat semua normal. malemnya saya dipaksa dua sahabat saya untuk ke internist lain untuk mendapat second opinion. kebetulan internist ini seorang hematologi (namanya Prof. Dr. Budi Winarso dgn sederet gelar di belakangnya. Praktek di RS Darmo Surabaya. siapa tau info ini berguna) saya lsg dideteksi gbs dan masuk rs malam itu juga. tgl 29 Juni saya menjalani tes lengkap termasuk EMG. tgl 30 Juni saya diinfus GAMMARAAS yang seharga 2jt per botol sebanyak 4 botol setiap harinya selama 5 hari berturut2 dan diulang lagi 15 hari sejak pemberian pertama. selain itu saya disuntik neurobion setiap hari selama 20 hari saya di rumah sakit. selama pengobatan saya merasakan efek nyeri luar biasa pada kaki serta mual, sakit kepala, dan demam sampai pengobatan selesai. kata dokter saya masih beruntung karena saya cepat ketauan dan tertolong. sehari sebelum terserang saya jadi ingat menderita diare tanpa henti selama seminggu berturut2. sekarang saya masih menjalani latihan. ada perkembangan walo sangat sedikit demi sedikit.
    gammaimune memang mahal, tapi dari yang saya baca, cara tersebut paling efektif. metode lain adalah “virus-cleansing”, seperti cuci darah. darah disedot keluar melalui perut trus dicuci dengan suatu alat. menyakitkan dan belom tentu efektif.
    Reply ↓  
    angel on August 19, 2007 at 9:33 am said:
    saya mengenal gbs sejak sahabat saya terserang kelumpuhan pada kaki, tangan dan wajahnya. riwayat awalnya, selama 8 thn dia sangat mudah pingsan. kata dokter dia terinfeksi cmv dan toxoplasma, ditambah lagi ada tumor otak. saya pikir gbs muncul akibat penyakit tersebut namun setelah saya baca kisah teman-teman diatas sepertinya mereka tidak mengidap infeksi virus atau apapun. atau mungkin mereka merahasiakan riwayat penyakit terdahulu??
    ada yang mengherankan ketika saya mengantar sahabat saya ke sebuah rumah sakit ngetop di jogja. baru mendaftar kamar aja mereka udah gak seperti biasanya. perawat menatap saya dan menanyakan apakah saya sudah mengenal betul apa itu gbs. lalu saya tanyakan pada perawat tersebut, tapi mereka malah menyarankan saya mencari saja penjelasan tentang gbs via internet. saya desak mereka, tapi mereka bilang akan lebih jelas bila saya korek dari internet. sampai saya berusaha menemui kepala bangsal rumah sakit, tetap jawabannya sama : coba cari artikelnya di internet. aneh rasanya. berulangkali saya mengantar sahabat saya periksa kerumah sakit tersebut tapi baru kali ini mereka main rahasia-rahasiaan sama saya. saya ingin tahu apakah gbs itu penyakit menular. saya mendapati disalah satu website luar negeri dimana dijelaskan bahwa gbs menular via air liur di gelas, sendok, udara. tapi di blog ini rasanya saya tidak mendapati kepastian mengenai penularan ini. jadi intinya, meski teman saya sudah bisa bekerja dikantor tapi kondisinya sangat mudah drop. gampang demam, gampang flu, gampang radang tenggorokan, pokoknya antibodinya sepertinya lemah banget. padahal dia udah mengkonsumsi spiradan (antibiotik dosis tinggi), gamimune juga udah, tapi lumbar puncture emang dia gak mau karena ngeri.
    bagi yang punya riwayat sama seperti sahabat saya : cmv, toxo, tumor otak, gbs, please share with me. tolong yakinkan saya apakah gbs itu muncul dengan sendirinya tanpa sederet virus/penyakit yang membawanya. setahu saya salah satu dokter di rumah sakit ngetop itu bilang bahwa gbs adalah suatu EFEK / AKIBAT dari adanya infeksi virus didalam tubuh. bahkan house doctor di tempat saya kerja bilang bahwa itu semacam penyakit HIV. waduh ngeri banget.. tiap orang yang ditanya jawabannya beda-beda.
    oya, yakinkan juga saya bahwa apakah gbs itu menular atau tidak. karena salah satu tenaga fisiotherapy dirumah sakit tersebut sampai memutuskan hubungannya dengan sahabat saya karena menurut dia gbs itu bisa menular. sahabat saya shock mendengar itu, karena itulah pada masa perawatan dirumah sakit saya tidak pernah meninggalkannya karena saya tahu dia sangat merasa tidak berarti lagi dengan adanya si gbs itu.
    saya tunggu komentar temen-temen. cheers!!
    Reply ↓  
    Deya on August 19, 2007 at 8:45 pm said:
    Dear all.
    frist, selamat menempuh hidup baru buat mas prass dan mbak sinta yang membantu aku membuat acara A nite fot GBS beberapa waktu lalu. rasa rasanya kalo ada donatur kita buat lagi seru ya, karna ternyata banyak juga yang mengalami penyakit yang pernah saya alami.
    Dan buat semua yang punya keluarga atau kerabat yang terkena penyakit ini mudah mudahan bisa tabah, sabar, dan terus ber juang melawan penyakit yang bisa disembuhkan ini.
    buat yang ingin tahu tentang hydroterapy bisa datang ke RS pus rehabcat yang ada di jl veteran no 178 Bintaro jakarta tlp 021 73691567, hydroterapi ini membantu menguatkan otot – otot atau sendi sendi dg cara olah raga di dalam kolam renang air hangat, per kali datang sekitar 100-200 rb kalo gak salah ya,atau kalo mau lebih murah belajar jalan setiap hari pagi dan sore percis balita,mengangakt benda benda spt angkat barble kecil, itu yang dulu saya lakukan setiap hari.. harus yakin, kuat dan sabarr ya….alhamdullilah saya sudah bisa menikmati kembali lari lari, bersepeda, dll seperti sedia kala ( sdh hampir 2 th sembuh )
    best regards,
    Deya danie
    Reply ↓  
    mahmudah on September 15, 2007 at 11:09 pm said:
    aku punya ponakan yng lagi lucu lucunya usianya baru 4 tahun. aku sangat terkejut saat dikabari dia terserang gbs. aku banyak mencari informasi tentang gbs ini. yang aku tahu virus ini menyerang saraf tepinya. aku buka internet yang katanya virus ini yang akan meyebabkan kekebalan tubuh yang semakin menurun. kebetulan aku punya susu IGG DHA Natural colostrum milk powder, aku kirim ke adikku aku suruh anakknya untuk meminumnya. Alhamdulillah dalam waktu 1 bulan ini dia memperlihatkan perkembangan yang cukup menyenangkan. Dari memegang botol susunya, duduk sendiri, menendang, bertahan berdiri walau sebentar dan sekarang mulai mau merangkak. melihat begitu bahayanya virus ini kalau diperkenannkan aku ingin berbagi buat teman teman yang membutuhkan tapi aku cuman punya 6 dus dan tak tahu siapa yang mau mencoba. Kalau ada ada yang mau boleh lah mengirim alamatnya ke emailku. insyaallah aku kirim satu dus. mudah mudahan jodoh dan sembuh.
    Reply ↓  
        adelia jatmiko on August 8, 2011 at 12:28 am said:
        apakah bisa untuk pencegahannya?kalo bisa saya mau untuk keluarga saya dan bayi 6 bulan bisa?
        Reply ↓  
    Gris on October 14, 2007 at 8:09 pm said:
    adik saya umur 9 tahun, sudah 3 minggu badannya lemas, makin lama makin susah untuk bergerak. kaya ga ada tenaganya. buat jalan susah banget,langkahnya pendek2 dan harus dituntun 2 org, cepet cape kalo dibawa jalan. buat pindah posisi tidur aja hampir ga bisa. mirip sm gejala penyakit gbs, tp adik saya ga sampe susah nafas dan tangan/kaki seperti ditusuk2. dia ud cek darah dll hasilnya normal smua. kita sekeluarga jd bingung dia sakit apa. mirip gbs tp ciri2 org yg sakit gbs ga smuanya dia rasain. please, yg tau itu penyakit apa reply, help us please. thx
    Reply ↓  
    sujud on November 13, 2007 at 9:10 am said:
    Hallo, kakak saya dinyatakan oleh dokter syaraf kena visrus GBS, gejala udah satu bulan, tetapi oleh dokter tidak disuntik imuno globuline, oleh dokter hanya dikasih multivitamin, katanya masa inkubasinya sudah lewat, virusnya sudah mati. Kini kakak saya sedang menjalani masa rehabilitasi oleh dokter disuruh dirawat jalan di RSUD Karanganyar Solo dan menjalani terapi visioterapi. semangat kakak saya ingin sembuh luar biasa. Tiap hari melakukan senam dan renang. APAKAH MUNGKIN KAKAK SAYA TERSERANG VIRUS GBS LAGI????? mengingat kakak saya tidak di invus/disuntik dengan IMUNO GLOBULINE. Tolong yang mengerti menjawab pertanyaan ini karena saya sangat membutuhkannya. Terima kasih.
    Reply ↓  
    Pingback: M. Prasodjo » Blog Archive » Sedikit Ringkasan Pembicaraan Tentang GBS (Guillain Barre Syndrome)
    aldi on December 5, 2007 at 5:05 pm said:
    hallo..
    saya ALdi dari cimahi, Jawan Barat..
    saya mengisi surat ini karana saya ingin memberi tahu sesuatu
    teman saya yg bernama Chondro Adi Lukito ternyata terkena penyakit GBS,
    di sekolah dia adalah anak yg dapat dikatakan sangat lemas.. dia seperti tidak memiliki gairah lagi..
    selain itu.. dia anaknya sangat sering sekali di sirikin oleh kami anak2 kelas 8, dia sanggaatttt sering sekali kami sirikin,pokoknya kami sangat sering sekalai nyirikin, menjailin, menyakiti dia…
    ternyata besok harinya setelah beberapa anak kelas kami menjahili dia mati matian, dia tidak masuk sekolah…
    dua hari pun berlalu… ternyata setelah beberapa hari kemudian, kami mendengar bahwa teman kami yg bernama Chondro itu terserang penyakit langka yang bernama GBS, kami tidak tau apa itu GBS..! tapi seorang dari teman kami mengatakan bahwa GBS adalah suatu penyakit langka yg sangat susah sekali untuk disembuhkan.. kami kaget…
    keesokan harinya kami mendengar bahwa teman kami itu masuk ke RM Hasan SAdikin… kami tentu saja kaget sekali mendengar teman yg sering kami jahili itu masuk rumah sakit..
    pada hari sabtunya, kami pun menjenguk teman kami yg bernama Chondro itu…
    tidak ada satu orangpun yg tidak menangis melihat teman kami chondro terbaring di sebuah ranjang dengan bertusukan infus infus, serta mulutnya diberi selang…
    kami sangat sedih banget… kami menyesalllll sekali telah menyirikimu, menjahilimu, menjahatimu… kami menyesal sekaliii…
    oleh karena iru.. apabila keluarga dari Chondro Adi Lukito membaca surat ini, kami sangat menyesal sekali…..
    kami akan berusaha teruss untuk membantu menyembuhkan Chondro….
    kami akan terus mendoakan Chondro agar dia menjadi cepat sembuh…
    trima kasih
    Reply ↓  
    febri on December 9, 2007 at 8:14 am said:
    sudah 4 bulan saya keluar dr RS karna GBS. saya sudah masuk kantor, jalan2, dsb. tapi masih belum normal semuanya. saya belum bisa jalan normal (masih agak diseret), mudah capek, belum bisa bangun dari posisi jongkok, dan belum bisa lari, lompat, atopun jinjit. keseimbangan belum sempurna (misal kalo pake celana masih harus pake pegangan karna angkat satu kaki). sepatu pun saya harus puas dengan sepatu flat. plis … what should i do? share dong yang udah sembuh, what kind of treatment i have to do to fight this god damn desease? i’m so depressed.
    saran dokter, saya harus menjalani infus globulin itu sebanyak 4 botol dua minggu sekali. mahal, gilak! ngaruh banget ga sih? tolong dong, yang udah pada sembuh, apakah kalian juga menjalani treatment sepanjang itu?
    u can contact me by mail : febriana.kusuma@mail.bni.co.id
    thanks.
    Reply ↓  
    mie.. on December 23, 2007 at 9:40 pm said:
    aq pngen smbuh..
    uda 3 x aq kna..
    cape’..
    aq pngen jd anq normal..
    aq pngen nikmati umur 17 aq nie..
    tnpa penyakit…
    Reply ↓  
    mprasodjo on December 23, 2007 at 11:36 pm said:
    @mie: berdoa dan berusaha yaaa…
    Reply ↓  
    Bulan on January 1, 2008 at 11:30 pm said:
    Anak sy ber usia 16 thn, sejak 2005 sampai sekarang sdh 4 x mendapatkan serangan SGB, Lab, LP, EMG sdh diperiksa, semua mengarah ke SGB, dokternya hanya memberi Neurotropic saja, kemana sy bawa berobat lagi agar gejalanya tidak datanglagi, sy takut nanti kelumpuhannya menjadi permanen, mohon bantuannya, sebelumnya sy ucapkan terima kasih
    Reply ↓  
    mprasodjo on January 2, 2008 at 12:10 am said:
    ibu bulan mungkin bisa melihat ringkasan yang saya buat disini http://www.gauli.com/2007/12/01/sedikit-ringkasan-pembicaraan-tentang-gbs-guillain-barre-syndrome/
    Reply ↓  
    Muhammad Muslim on January 19, 2008 at 3:51 am said:
    Just to share saya terinfeksi GBS sejak waktu umur 9 tahun. Sakitnya cukup parah sehingga mengharuskan saya dirawat di ICU selama 2 bulan (memakai ventilator). Setelah keluar dari ICU masih harus dirawat selama 2 bulan lagi. Selama dirawat saya mengalami mati rasa sehngga saya tidak merasakan apa-apa ketika suster menusukkan jarum-jarum infus ke tubuh saya. Saya juga mengalami kelumpuhan total sehingga harus menjalani fisioterapi yang sangat lama. Fisioterapi tersebut dimulai dari belajar menggerakkan jari-jemari tangan saya kemudian berlatih untuk menggerakan pergelangan tangan, hasta, siku, belajar untuk duduk, berdiri, sampai akhirnya berjalan. Semua itu saya lakukan step by step. Selain itu saya juga mengikuti terapi dengan memakai aliran listrik untuk merangsang saraf2 sensorik. Penyakit GBS ini meninggalkan bekas pada saya berupa pemendekan tendon achilles (sekitar tumit) sehingga tidak dapat berjalan layaknya orang normal.
    Tapi sekarang saya adalah seorang pengacara. Pengacara di sebuah lawfirm tertua di Jakarta. Saya menyetir mobil sendiri ke kantor, pergi jalan-jalan ke mall, hunting makanan enak dan suatu saat akan punya gaji 3000 US dollar sebulan meskipun sekarang belum. Saya tidak pernah merasakan bahwa diri saya adalah orang cacat. Saya merasa layaknya seorang normal. Saya sangat bersyukur kepada Tuhan atas kesembuhan saya meskipun tidak seperti sedia kala. Oleh karena itu saya harapkan kepada para pendertita GBS lain untuk tetap berusaha dan berdoa agar dapat sembuh kembali seperti sediakala. Saya juga ingin menyampaikan rasa terimakasih saya untuk Dr. Jimmy Passat dan suster2 RSCM yang merawat saya juga kepada ibu Wiwiek fisioterapist yang dulu melatih saya sehingga dapat kembali berjalan. Untuk para penderita tetap semangat, sesungguhnya diantara satu kesulitan terdapat dua kemudahan. terima kasih.
    Reply ↓  
    Rian on January 21, 2008 at 2:11 pm said:
    Dear Teman-teman semua,
    GBS adalah hal baru dalam kehidupan saya, bukan saya yang mengalaminya tetapi adik saya yang saat ini berusia 25 tahun. Beliau tinggal di medan, dan kejadian pertama terjadi di akhir Agustus 2007. secara tiba2 adik saya tidak bisa menggerakkan kaki dan terjatuh ketika berjalan. Semua keluarga menjadi panik, dari awal gejala pada sore hari jam 18, adik saya sudah lumpuh total ketika malam hari nya dan dilarikan ke ICU pada pukul 1 dini hari.
    saat itu dokter syaraf yang menangani memvinis adik saya terserang GBS…penyakit yang menurut sang Dokter juga cukup langka. selama 2 hari adik saya di ICU dan akhirnya dapat menggerakkan kembali tangan dan kakinya.
    satu setengah bulan setelah itu, pertengahan october, di H-1 lebaran, beliau kembali terserang, selama 2 hari dalam kondisi lumpuh tapi berada di ruang perawatan biasa (bukan di ICU). Pada saat itu dokter mengira ini karena bulan puasa yang dapat menurunkan daya tahan tubuh bagi diri adik saya yang memang baru saya selesai sakit
    selanjutnya semua kembali normal, hingga tanggal 16 januari 2008 kemarin, untuk ketiga kalinya adik saya terserang GBS. Dini hari pukul 3..dan mengalami kelumpuhan selama 1 hari hingga tanggal 17 sudah dapat bergerak kembali…
    keluarga kami menjadi trauma..terutama adik saya…beliau jadi sangat takut bergerak, sangat takut cape dan saya sangat khawatir pikirannya akan selalu dibayangi perasaan takut.
    temen-temen mohon bantuan usulan, apa yang harus dilakukan untuk menjaga adik saya terhindar dari serangan sindrom ini kembali di masa depan. saya juga berencana untuk membawanya ke jakarta, apakah ada informasi dokter syaraf yang direkomendasikan untuk menangani sindroma GBS ini.
    sebelumnya saya ucapkan terima kasih banyak. Dan saya mengajak kepada kita semua untuk selalu berdoa pada Tuhan, agar kita semua dijauhkan dari sindroma ini.
    Rian
    Reply ↓  
    Bulan on January 23, 2008 at 11:34 pm said:
    rian, baru baru ini kami juga mengalami hal yg sama, dan kami bawa ke jakarta dan berobat dgn prof dr Bob Santoso SpS , dan di rawat di RS Husada, mendapat terapi Immunoglobulin, selamat mencoba , moga moga berhasil
    Reply ↓  
    yogas on January 26, 2008 at 9:58 pm said:
    Dear all….
    Terlepas dr masalah seberapa parah GBS menyuerang manusia, berapa lama GBS dpt di sembuhkan ato dpt kah GBS disembuhkan, semua itu hanya kuasa Tuhan kita hnya bs berusaha semaksimal mungkin tuk dpt terlepas dr GBS, berdoa, berpasrah kepadaNya.
    Sekarang ini yg perlu dan dibutuhkan oleh penderita GBS adalah motivasi, spirit dan support dr orang2 disekeliling, krn itu yg memvbuat penderita tuk mampu berjuang, bertarung dan bertahan tuk dpt sembuh kmbali ato melanjutkn hidup walau dgn keterbatasan fisik akibat karenanya,.jgn prnh biarkan penderita GBS sendirian krn akn mrasa sgt kesepian,jenuh, dan cpt depresi yg menyebabkn hidup malas tuk dijalani, mudah timbul sakit lainnya dan akan frustrasi,.
    Karena itu yg prnh sy rasakan, sy sudah 17thn lamanya menjalani hidup dgn kelumpuhan dr tyangan sanmpai kaki akibat GBS, sy sadar kekuatan sy dlm menjalani hiduyp ttdk terlepas dr motivasi, support dan spirit org2 disekeliling sy yg tulus saying dan mencintai sy yg menumbuhkan rasa kuat,tegar semangat dlm menjalani hidup, bahkan tumbuh keyakinan sy untuk sembuh dan normal kembali dlm menjalani hidup dikemudian hari,.’
    selalu ingatkanlah untuk selalu berdoa dan yakinkan bhw Tuhan tdk akn mmberikan cobaan di luar batas kemampuan manusia….dan tidak ada yg tdk mgkn di dunia ini bila Tuhan mengkehendaki maka apapun akn terjadi atas kehendakNya
    Reply ↓  
    serry on January 28, 2008 at 2:29 pm said:
    Papa saya sudah hampir 4 bulan terserang GBS. Awalnya sih dokter hanya bilang terkena virus. Papa masuk RS 3 kali dan yang terakhir karena kesulitan bernafas. Biaya rumah sakit saat masuk ICU sangat mahal sekitar 4 juta hanya untuk biaya pasang alat bantu nafas per hari.
    Tapi puji Tuhan, disaat sulit ada langganan papa yang membantu kami membayar semua biaya rumah sakit.
    Sekarang papa sudah dirumah, sudah bisa makan sendiri dengan tangannya, kakinya juga sudah bisa digerakkan, tapi kenapa sampai sekarang papa belum bisa duduk sendiri?
    Apa karena saat berobat di rumah sakit tidak disuntikkan gammamune?
    Mohon penjelasannya.
    Reply ↓  
    Rian on January 28, 2008 at 10:52 pm said:
    Thanks a lot Bulan…rekomendasi dokter akan saya coba hubungi dan jajaki…semoga ini menjadi jalan terang bagi kesembuhan adik saya.
    Kami sekeluarga akan berusaha terus untuk mendampingi beliau dan memberi motivasi…agar adik saya tetap tegar dan semangat berjuang
    Regards
    Rian
    Reply ↓  
    serry on January 30, 2008 at 11:43 am said:
    Rian, coba kamu konsultasi dengan Dr.Iskandar di RS Imelda, sebab papa saya membaik setelah dirawat oleh nya.
    Reply ↓  
    serry on January 30, 2008 at 11:45 am said:
    Rian, coba ke RS Imelda dan konsultasi ke Dr.Iskandar…
    Reply ↓  
    Rian on February 4, 2008 at 10:03 am said:
    to Serry
    thanks a lot, untuk saat ini adik saya sedang cari opinion dengan dokter di Elizabeth di medan, but will tell him untuk coba dengan dokter Iskandar di medan juga…
    regards,
    Rian
    Reply ↓  
    santi on March 13, 2008 at 4:10 pm said:
    hallo..
    saya santi, dari tanggerang.Mau cerita kalo papa saya sakit dari tanggal 11Feb kemaren dan masih terbaring di ICU sampai sekarang. Awalnya papa cuma merasa badannya lemes, kaki terasa kesemutan. Lalu dibawa ke RS PI di diagnosis oleh dokter kalo mungkin ini asam urat, dan hanya kecapean aja. Lalu malamnya papa saya makin merasa badannya lemes smua, dari kaki sampai tangan juga jadi kesemutan, dan kita langsung bawa ke RS PI lagi, kemudian ditanggani oleh dokter saraf dan dokter menduga papa terkena GBS. Malamnya papa saya langsung di opname. Keesokkannya papa saya menjalani tes yang saya sendiri kurang tahu nama tesnya yg pasti itu untuk mengetahui gerak saraf pada kedua tangan, dan kaki papa. Ternyata hasil tes menunjukkan gejala ke GBS, namun dokter belum yakin 100%, setelah itu papa hanya di kasih obat vitamin tulang, dan infus.Karena papa saya juga kekurangan banyak cairan. 3hari papa di RS PI tidak ada perubahan, yang ada papa saya semakin parah, yg tadinya ga sesak nafas sekarang malah jadi sesak nafas. Lalu setelah di rontgen ternyata paru2 papa saya ada flek, kemudian harus di bawa ke ICU. Karena ICU di RS PI penuh maka kami membawa papa ke RS Cinere. disana papa malamnya langsung di pasang alat bantu pernafasan. Dan setelah di lihat hasil pemeriksaan papa, dokter langsung menvonis papa terkena GBS. Dan harus memakai obat GAMARAAS selama 5hari.
    Hari lepas hari berlalu, setelah papa di infus obat2an lain selain obat GAMARAAS tersebut papa keadaannya ada kemajuan tapi papa masih harus menggunakan ventilator untuk bernafas.
    Sekarang sudah masuk hari ke 28 papa berada di ICU. Terakhir dokter bilang paru2 papa, jantung semua baik. Hanya otot paru2 papa masih lemah untuk bernafas sendiri.
    Saya dan keluarga amat bingung, otot papa dinyatakan masih lemah. Tapi kalo saya baca kasus2 di atas seharusnya setelah di infus obat GAMARAAS itu bukannya semua saraf dapat kembali normal??
    Lalu apakah obat GAMARAAS dan obat GAMAMUNE adalah satu obat yang sama??
    Dan saya pernah baca ada acara charity untuk orang2 yg terkena GBS, kalo ada bisa ga saya daftarkan papa saya untuk menjadi list orang yg butuh bantuan dalam acara charity tsb??Karena jujur biaya rs papa begitu besar, sudah sampai ratusan juta.Dan sekarang kami hampir kekurangan biaya..tapi kami hanya ingin papa SEMBUH..aku pengen bgt kaya dulu lagi..Jujur saya sendiri hampir tidak sanggup menghadapi semua ini, mengapa tiba2 papa bisa sakit begini..??Saya dan keluarga hanya bisa berdoa pada Tuhan, dan berharap pada pertolongan Bapa di Surga..dan juga berharap kami bisa mendapatkan orang yang berbaik hati, yg mau menolong biaya rs kami..
    Mohon informasinya ya bagi yang tau..
    Terima kasih atas perhatiaannya..
    GBU all
    Reply ↓  
    Anton on April 28, 2008 at 1:19 pm said:
    Hi…
    Hari ini Saya dikejutkan oleh sebuah berita. Teman kantor Saya selama 1 minggu masa cutinya dihabiskan untuk menjaga Kakaknya yang sedang terbaring di rumah sakit Dr. Sutomo, Surabaya. Tapi Tuhan berkehendak lain, hari Sabtu kemarin Kakak teman Saya meninggal dunia karena terkena serangan GBS dan hanya dirawat semala 1 Minggu.
    Saya kemudian cari2 di Internet tentang penyakit ini, dan menemukan Blog Pak Prasodjo. Saya cuma berkeinginan supaya penyakit ini disebarkan luas ke seluruh kalangan. Bagi Bapak/Ibu yang kebetulan punya akses menyebarkan berita (wartawan kesehatan/dokter) ada baiknya membahas penyakit ini di koran-koran nasional, mengingat informasinya masih sangat langka atau bahkan tidak ada, karena hanya beredar dikalangan terbatas (sesama penderita).
    Reply ↓  
    Indrayanto on April 28, 2008 at 9:35 pm said:
    Comment buat Santi, anak saya sekarang juga sedang terbaring di RSIB, karena GBS, hari ini sudah hari ke 51 di ICU, setiap hari berlatih nafas untuk lepas dari ventilator, tetapi otot pernafasannya masih lemah, jika mau sharing silakan hubungi saya di indrayanto@usa.com
    Reply ↓  
    Indah on May 7, 2008 at 3:54 pm said:
    kakak sy sdh 1 mg dirawat di rs Polri dr. Sukamto, dokter blg positif terkena virus GBS, sempat masuk ICU 1 malam krn sesak nafas dan dada sakit, tapi sekarang udah keluar dr ICU, sy ndak tahu sama dokternya dikasih obat apa, tp kakak sy blg kaki masih terasa kesemutan, dr semua pengalaman yg sy baca di blog ini yg sembuh hanya dgn imuno globulin padahal harganya mahal bgt, memang kakak sy udah baikan cuma rasa kesemutan di kaki, tapi sy tetap takut kl kakak sy tambah parah mengingat dia blm diinfus dgn imuno globulin, adakah yg punya pengalaman sembuh total tanpa menggunakan imuno globulin?
    Reply ↓  
    Riena on May 21, 2008 at 10:57 am said:
    Alhamdulillah akhirnya saya menemukan link ke temen2 yang punya cerita tentang GBS. Saya bukan penderita GBS, tapi suami saya pernah menderita penyakit ini pada tahun 2001 dan alhamdulillah sekarang sudah kembali ke kondisi semula meskipun masih meninggalkan minor weakness di bagian kaki kanannya.
    Sebenarnya topik ini sudah agak lama tidak kami bahas dengan serius lagi, tapi berhubung kemarin (20/05) ada seorang teman yang datang dari Jakarta yang menanyakan ihwal GBS karena saudaranya sedang di ICU RS Dr.Sutomo karena penyakit ini, akhirnya saya mencoba browse lagi artikel2 tentang GBS.
    Saya memiliki beberapa, tapi semuanya dalam English, karena itulah saya mencoba mendapatkan artikel yang disajikan dalam bahasa Indonesia. Ternyata artikel2 semacam ini agak susah didapatkan. Dan Bersyukur sekali akhirnya hari ini saya menemukan satu referensi lagi disini yang isinya mirip sekali dengan salah satu artikel yang saya punya dari charity di UK.
    Saya ingin sekali bisa bergabung dengan komunitas yang sama2 mempunyai hubungan dengan GBS. Karena berbeda dengan beberapa tahun yang lalu, dengan kemudahan akses informasi yang kita miliki sekarang, info tentang kasus2 GBS akhir2 ini semakin mudah dijumpai.
    Nyatanya minimnya info tentang GBS juga membuat artikel yang di posting tahun 2006 ini semakin banyak direspon meskipun sekarang sudah memasuki tahun 2008.
    Forum kecil yang ‘menumpang’ di blog mas Prasojo ini akan lebih bermanfaat untuk orang yang lebih banyak lagi kalau ada wadah khusus yang sekiranya bisa mensosialisakan penyakit ini, mungkin nantinya bisa berkembang menjadi charity yang bisa membantu penderita2 baru.
    Saya rasa semuanya tidak melulu tentang materi, karena dari beberapa pengalaman yang saya baca dan terutama dari suami saya, dukungan dan support dari orang2 disekitar penderita-lah yang paling ampuh membantu pemulihan penyakit ini. Berada di tengah2 orang2 dengan latar belakang yang sama dan berbagi pengalaman pasti akan sangat membantu.
    Mungkin kita bisa bersama memulai ini dengan membuat wadah berupa group untuk bertukar info lebih intensif lagi tentang GBS…
    Untuk teman2, semoga selalu diberi kesabaran untuk menjalani/membantu proses penyembuhan GBS ini. Ameen…
    Riena
    ~+62878 780 34989~
    Reply ↓  
    Riena on May 21, 2008 at 11:08 am said:
    Btw, mas prasojo… acara yang diinformasikan pd poster diatas diselenggarakan oleh siapa ya???
    Reply ↓  
    M. Prasodjo on May 21, 2008 at 10:37 pm said:
    mbak riena,
    saat ini saya masih ingin menambahkan info-info tentang gbs ini. memang saya sendiri masih kesulitan untuk bisa menambahkan hal baru yang mungkin berguna.
    tapi yang sedikit ini dan semua rekan yang memberikan komentar, mungkin bisa saling membantu untuk mendapatkan info2x tambahan yang berguna.
    acara tersebut diadakan oleh salah satu kawan (deya danie (http://detones.multiply.com/) ) yang juga pernah menderita gbs. pada waktu itu setelah dia sembuh, dia mencoba memberikan informasi tentang penyakit ini pada khalayak umum. dan akhirnya terselenggaralah acara tersebut
    Reply ↓  
    ilko badai on June 3, 2008 at 10:43 am said:
    WAH Aku juga pernah kena virus itu nyerangnya sih cuma 2 hari tapi pulihnya lama buanget….. (btw aku baru sembuh nih tapi lom sembuh total sih) aku sudah 2 bulan terserang virus tsb baru bisa jalan setelah 1 bulan setengah. kata dokter ini termasuk penyembuhan yang cukup cepat. soalnya ada yang terserang bisa sampai hitungan 1 – 2 tahun. Puji Tuhan aku bisa sembuh….
    Memang sangat menakutkan bagi yang baru terkena virus tersebut…… yang penting jangan sampai patah semangat teruslah berdoa dan percaya Pada-Nya bahwa Tuhan tidak akan memberikan cobaan yang melebihi kekuatan kita. Yakinlah bahwa kita pasti sembuh.
    Reply ↓  
    genie on June 6, 2008 at 9:07 am said:
    Saya pernah membaca ttg SGB , dimulai ketika teman saya mengalaminya. Dalam artikel yang saya baca, pasien yg menderita SGB meminum susu kolostrum, dan berhasil sembuh tanpa harus meminum obat yang harganya selangit. Dengan meminum susu tersebut jg mempercepat penyembuhan
    Reply ↓  
    ika on June 10, 2008 at 4:38 pm said:
    Saya punya teman pria umur 25 tahun. Hari minggu masih ketemu di gereja, masih ketawa- ketiwi- hari jumat pagi denger kalau dia barusan masuk rumah sakit dengan gejala lumpuh. Hanya dirawat intensif selama 3 hari, dia meninggal. Kata dokter: penyakit GBS, penyakit akibat virus langka yang sangat ganas, bahkan hari 2 di rumah sakit sudah menyerang otot paru2nya dan hal ini yang menimbulkan kematian. Ada yg bisa info virus ini dari mana dan bagaimana penularannya ??
    Reply ↓  
    Dian on June 11, 2008 at 4:47 pm said:
    Tolong dok …hekp-help kakak saya juga mengalami gangguan imune seperti disebut diatas, sekarang lagi di infus Obat Gamimune….harganya selangit…tolong ada obat laternatif lain tidak….katanya obat herbal atau akupuntur….atau tolong saran ada gak sich generiknya Gamimune….
    Help help please telepone ke 08155617843 Thanks
    Reply ↓  
    M. Prasodjo on June 11, 2008 at 8:19 pm said:
    mbak dian mungkin bisa coba kontak2x dengan yang lain. beberapa ada yang bersedia memberi nomor telp tuh
    Reply ↓  
    riza avianthy on June 25, 2008 at 2:07 pm said:
    Tahun 2005 dan 2007 saya terkena GBS…..dan saat ini saya terkena lagi, ini yang ke 3 kalinya, sampai saya bingung….udah beberapa dokter ahli syaraf yang tanganin ini. Saya ingin sembuh….ada yang bisa kasih info…dimana saya harus berobat dan harus minum obat apa?
    Reply ↓  
    krisdian on June 29, 2008 at 3:43 pm said:
    Benar Istri saya tahun 2006 terserang GBS diksih gamimune dan tahun ini 2008 terserang lagi GBS dengan istilah lain CIDP chronic inflammatory demyelinating polyradiculo-neuropathy (see : http://www.lib.fkuii.org/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=160&Itemid=28 – )
    selain di sarankan tidak mengalami kecapaian Fisik dan beban pikiran ada tidak yang mengetahui hal lain yang menjadi pantangan dan saran yang harus dilakukan untuk mencegah jangan sampai kambuh lagi…..?
    Reply ↓  
    krisdian on June 29, 2008 at 3:54 pm said:
    oh ya untuk yang kedua kali ini istri saya diberikan gamaras sebayak 40 botol dalam 5 hari di RS Husada dan alhamdullilah di hari kedua sesak napasnya sudah hilang meskipun sebelumnya di berikan info kalau sesak napasnya tambah akut kemungkinan harus masuk ICU. Mudah-mudahn ini kesembuhan yang permanen dan tidak akan kambuh lagi karena sangat mahalnya obat tsb bagi Kami
    Reply ↓  
    riza on July 1, 2008 at 11:39 am said:
    orang yang terkena GBS selain minum obat dari dokter apa bisa diobatin dengan cara alternatif?
    Reply ↓  
    rafi on July 9, 2008 at 12:49 pm said:
    sorry melalui forum, apakah sdr Riza 3 kali skr sudah sehat kembali? kemudian ada effek sisa terhadap gerakan motorik dll?
    tks sebelumnya
    Reply ↓  
    Dr Taufik Andriana on July 10, 2008 at 11:43 am said:
    Virus GBS (Guillan Barre Sindrom) ibarat kembaran mata uang dgn virus HIV, krn dia menyerang imun/sistem kekebalan tubuh. hal ini seperti virus yg menyerang anti virus dlm komputer yg saudara pakai, utk menyembuhkannya ada beberapa alternatif yg dapat ditempuh, tentunya disesuaikan dgn paradigma medis & kondisi keuangan. Saya sendiri pernah menangani pasien GBS di beberapa RS di Indonesia, namun pasien yg berhasil disembuhkan(berlanjut sehat,bugar&awet muda) hny sekitar 40%, hal ini disebabkan kondisi medis negara kita belum cukup lengkap utk menangani virus ini secara profesional,hingga tak jarang saya menganjurkan pasien utk segera berobat ke tetangga2 kita yg sudah maju.
    Namun suatu ketika saya menemukan beberapa produk yg ditawarkan oleh beberapa perusahaan farmasi yg mengklaim dpt menguras virus ini sampai tuntas(dengan Terapi Alam). Krn saya merasa prihatin dgn kondisi medis kita saat ini,tanpa pikir panjang saya langsung melakukan uji lab bersama beberapa dokter syaraf terkemuka di Jakarta. adalah AirBioCosminergy(Japan-Tech) yang lulus uji lab dengan mengagumkan,ia dpt menguras segala biang penyakit,racun,toksin,virus&zat apapun yg berbahaya bagi tubuh hny dalam waktu yg cukup singkap(uji lab). segera saya lakukan uji lapangan di beberapa RS yg memiliki pasien virus ini. Dengan terapi yg benar,niat kuat+doa yg sungguh2(jangan lupa ini juga menentukan kesembuhan)virus ini dapat diatasi dengan relatif mudah. kelebihan lainnya, selain mudah diperoleh,harganya pun cocok dgn ekonomi negeri ini,plus aman utk segala usia(uji lapangan 6thn). mudah2an bermanfaat.
    Reply ↓  
        patris on July 31, 2011 at 7:58 am said:
        Apakah sy mndrita GBS? Tahun 1988 sy mngalami skit panas dan besokx saat bangun sy tidak bisa menggerakan seluruh badan, hanya mata dan mulut sy yg masih bisa bersuara. Krn tidak ada biaya ke dokter, orang tua cuma mengurutx pake minyak urat biasa. Setelah 2 hari tiduran saja, sakitx plan2 sembuh dan normal sperti smula. Namun 2 minggu kmudian kumat lagi. 4 tahun lalu saya berobat ke dokter saraf. Dokter cma mmbri obt yang saya lupa namax. Sampai obtx hbis, penyakitx tetap kumat lg. Sy kmudian pergi k dokter itu lg. Dokter blum bisa mendiagnosa pnyakgt saya. Dokter hanya menduga krn kekurangan kalium. Kmudian dokter mmberi surat rujukan untuk pemeriksaan lengkap d lab rumah sakit. Hasil pemeriksaan itu kmudian dibawa ke dokter tersebut dan trnyata hasilx normal semua. Dokter sendiri jadi bingung dan menganjurkan kepada saya untuk rawat inap supaya dia dapat melakukan penelitian yang lebih dalam lagi. Sy syok mendengar ini, dari mana biaya untuk pemeriksaan ini. Untuk hidup sehari-hari sj msih kurang. Akhirx dengan pasrah sy biarkan penxakit ini dan smpai skarang sy tidak tahu apa sbenarx penxakit saya. Hanya obat2 tradisional yg sy coba knsumsi tetapi blm ada hasilx. Sejak lebih kurang 3 tahun lalu penyakit saya ini kambuh tiap minggu tetapi lumpuhnya cuma 1 hari 1 malan stelah itu berangsur normal sperti sediakala. Yang menbuat aneh penxakit ini kambuh pada hari yang sm. Misalmya minggu ini kambuh pada hari senin maka minggu depan juga pasti pada hari senin. Dan ini berulang 3-4 kali pada hari yang sama tersebut. Selanjutx akan bergeser ke hari lain, misalx hari kamis, mka kambuhx akan berulang setiap hari kamis selama 3-4 kali pada hari tersebut. Selanjutx bergeser ke hari lain lagi.
        Terus terang saya tidak sanggup membiayai pemeriksaan dan pengobatan ini.
        Saya hanya berdoa dan pasrah mga Tuhan mengambil penyakit ini dariku.
        Bagi pembaca skalian, apakah mungkin saya terkena penyakit GBS?
        Tolog beri jalan keluarnya buat saya.
        Reply ↓  
            admin on July 31, 2011 at 8:05 am said:
            tanpa pemeriksaan tentunya tidak bisa diketahui.
            harus coba bertanya ke dokter dan meminta dilakukan pemeriksaan apa benar terkena gbs atau tidak.
            semoga diberikan jalan ya mas/mbak.
            Reply ↓  
    septiana on July 10, 2008 at 11:49 am said:
    Pak Taufik…saya pernah mencoba terapi Airbio,,dengan terapi progressif yang dianjurkan dalam beberapa minggu Virus DBS yang saya derita +- 3tahun,berangsur-angsur mengalami perubahan yang signifikan,dan sampai saat ini pun saya masih mengkonsumsi uyk menuju sembuh total.
    Reply ↓  
    bambang rahman on July 15, 2008 at 12:25 pm said:
    mertua saya didiagnosa terkena GBS. Sekarang kondisi beliau lumpuh dari pinggang ke bawah, tidak dapat kencing, keluar kotoran terus dari duburnya tanpa terkendali. Yang ingin saya tanyakan , emang begitu kah kalau terkena GBS ? Kemudian kepada Dr Taufik andriana , bagaimana detailnya terapi AirBioCosminergy(Japan-Tech) . Sebelumya saya ucapkan banyak terimakasih
    Reply ↓  
    riza on August 6, 2008 at 12:26 pm said:
    ya saya sudah yang ke 3 kali terserang dan ini yang terparah karena sudah sampai kepernafasan. tgl 8 juli lalu saya masuk husada plg tgl 14. tgl 16 saya anfal lagi msk icu mitra bekasi. Dokter sarankan untuk plasmapharesis, tgl 5 saya dirujuk ke Darmais krn sudah berpengalaman untuk tindakan tersebut. Untuk efek saat ini untuk berjalan kaki sebelah kanan masih belum normal, kalo bergerak atau berbicara lama nafas masih berat dan lelah. Saya berharap dengan plasmapheresis saya dapat sembuh dan tidak kambuh lagi.
    Reply ↓  
    imam on August 9, 2008 at 9:52 am said:
    Anak sy laki2 usia 5 thn, awal Juli 2008 terkena GBS, dirawat di RS Royal, ditangani oleh Dr. Handoyo sudah diinfus GAMMARAS sampai 5x berturut-turut selama 5 hari.
    Melalui mils ini, tolong jika ada info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
    Terapi apa yg harus dilakukan agar tidak terulang lagi. Apakah kemungkinan terkena kembali masih bisa, dilihat dari faktor usia yg masih kecil. Faktor makanan apa yg bagus untuk dikonsumsi melihat usianya yg masih kecil.
    Please infonya. Terima kasih.
    Reply ↓  
    h.achmad sukardi on August 9, 2008 at 11:57 am said:
    istri saya juli 2007 pernah kena gbs seluruh badan lumpuh hanya leher keatas yang bisa bergerak. Dalam waktu 6 bulan sdh 3 kali masuk rumah sakit sudah diinfus gamaras 5 botol dan therapi tapi belum pulih juga dan kalau jalan kaki masih diseret, kata dokter penyakit ini ada faktor x yang lebih kecil dari virus yang belum diketahui obatnya, dokter menyarankan untuk bersabar dan banyak berdo’a. Awal juli 2008 ada guru ngaji saya yang menawarkan obat alternatif, stl minum selama 1 minggu ada perubahan sekarang istri saya sudah membaik dan sudah bekerja kembali, mudah mudahan tidak kambuh lagi. 08121920406.
    Reply ↓  
    A.Aziz on August 10, 2008 at 6:09 am said:
    Bapak Prasodjo yang terhormat,
    Saya di diagnose mengidap Pheripheral Neuropathy yang menurut info yang saya peroleh sejenis dengan GBS. Tubuh saya mulai dari tapak kaki ke atas pelan-pelan melemah disertai dengan rasa nyeri. Saya mohon bantuan bapak dan teman-teman untuk memberi saya info apa yang harus saya lakukan untuk kesembuhan penyakit saya ini. Sekarang saya dibawah perawatan rawat jalan dokter spesialis syaraf. Terakhir saya diberi obat pil Neurodex 2 x 1 dan Ganin 1×1. Penyakit ini mulai mengunjungi saya kira-kira sejak bulan Mei 2005. Pernah dirawat selama 2 minggu dan dapat infuse Immune Globulin. Tidak menolong bagi saya. Saya juga sudah mencoba pengobatan alternatif tapi belum berhasil. Sebelum dan sesudahnya saya mengucapkan terima kasih atas bantuan bapak dan teman-teman dan siapapun yang punya info bagi kesembuhan penyakit sejenis penyakit saya ini. Wasslam, a.aziz email saya : aazizmedia@yahoo.com
    Reply ↓  
    A.Aziz on August 10, 2008 at 9:21 am said:
    Jakarta, 10 Agustus 2008
    Bapak M. Prasodjo yang saya hormati,
    Saya mohon tanya pak, apakah benar bahwa penyakit pheripheral Neutopaty sejenis dengan GBS.? Jika tidak, alangkah akan bermanfaatnya jika bapak mengadakan juga suatu forum komuniksi seperti ini untuk wadah berbagi pengalaman bagi penderita pheripheral Neutopaty. Jika mengkosumsi telor rebus omega 3, 1 – 3 butir perhari apakah tidak akan menaikan kadar kolesterol? Kadar kolesterol saya sedikit diatas 200. Terima kasih dan saya menunggu penjelasan bapak.
    Reply ↓  
    Pingback: free DDL
    dwi on August 21, 2008 at 11:50 pm said:
    saya mempunyai keponakan laki2 umur 19th dan cewek umur23th,mrk kakak beradik, mereka mempunyai kelemahan di di sayraf kakinya,saat menaiki tangga kaki terasa lemah jadi harus satu persatu melangkah,dan mereka dua2nya tidak bisa melakukan aktifitas berlari ato loncat2,bahkan untuk bangkit dari tempat duduk mereka kesusahan, Yg paling parah adlah yang laki2,dia tidak dapat mengangkat salah satu kakinya ke atas dgn kondisi tuduhnya tidur terlentang,Apakah keponakan saya mengalami gejala GBS?. TRIMAKASIH.
    Reply ↓  
    AbuFaza on August 23, 2008 at 5:03 pm said:
    Awal Juli 2007, saya terkena SGB. Setelah 1 minggu dirawat di RS, diperbolehkan pulang. Tapi 2 hari setelah itu masuk gawat darurat akibat wasir. Obat SGB yang saya minum mengakibatkan tinja jadi keras dan wasir saya kambuh.
    Selama sakit SGB tersebut saya minum susu Ig-G (kolostrum), makan telur Omega-3 dan pijat. Setelah agak bisa jalan, saya rajin latihan jalan kaki didalam rumah, di jalanan komplek dan berjemur matahari pagi. Dari semula hanya mampu jalan 100-200 meter, sekarang sudah mampu jalan kiloan-meter. Alhamdulillah.
    Saya rasa dukungan keluarga dan do’a serta semangat hidup yang kuat sangat berperan dalam proses penyembuhan ini.
    Saat ini saya masih merasakan sedikit kebas di tangan dan kaki, tapi tidak sampai mengganggu kerja. Kalau malam kadang suka mudah kram di kaki.
    Saat ini saya mencoba menggunakan kalung bio-fir. Saat kaki kram biasanya kalung saya pasang di kaki dan Alhamdulillah paginya baikan.
    Reply ↓  
    Musa on September 14, 2008 at 1:47 pm said:
    pada tanggal 10 september 2008 yang lalu. teman saya masuk rumah sakit karena tangan dan kakinya tidak bisa digerakkan. setelah melakukan beberapa tes, akhirnya ia dinyatakan terserang penyakit GBS. teman saya, perempuan berumur 21 tahun. ia pernah mengalami penyakit ini 10 tahun yang lalu. ia sekarang dirawat di Manado. apakah ada rekomendasi dokter ada teknik pengobatan yang bisa dilakukan di Manado untuk mengatasi GBS ?
    Reply ↓  
    ana on September 18, 2008 at 11:03 am said:
    asslkm…
    saya mempunyai ibu yang penyakitnya blum diketahui scara jelas karna stelah beberapa kali di diagnosis, katanya penumpukan aliran darah(abnormal) tp saya khawatir kalau ibu saya terkena GBS , krna gejala2nya sama dengan penyakit GBS yang saya baca di sebuah artikel.akitnya udah 8 bulan dan minggu2 kmarin udah bisa jalan2 dan keliatan sudah normal, beliau cuma dikasih obat cina dan setelah beberapa mggu menghentikan obat itu,makanya ibu kambuh lagi , nbagaimana info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
    dok,
    Reply ↓  
    cecil on October 3, 2008 at 7:00 pm said:
    asslkm…
    pak mprasodjo, saya udah kena sgb hampir 2thn, waktu ktemu penyakit udah parah banget… jadi sembuhnya lama.. pernah udah mau bisa jalan tapi kambuh lagi… sekarang tangan masih mengepal,telapak kaki sampai tumit masih lemah, sarafnya belum bergerak dan betis kakiku masih mengecil… sekarang cuma terapi aza.. obat dokter mnyebabkan saya jadi mual dan rasa sakit saya tergantung pada obat… saya harus gimana? tolong saya..
    Reply ↓  
    wulan on October 16, 2008 at 9:00 pm said:
    adik saya didiagnosa oleh tim dokter rs.ananda bekasi terkena SGB, tetapi sayangnya adik saya tidak bisa terselamatkan, walaupun telah diberi alat bantu ventilator, dia hanya dirawat selama tiga hari saja awal masuk ke rs. dia masih bisa berbicara seperti biasa, tetapi pagi hari jam 9.45 dia terserang di otot pernafasannya dan langsung masuk ke ICU tetapi tidak lebih dari 2 x 24 jam tim dokter menyatakan kalau adik saya tidak tertolong, yang ingin saya tanyakan apakah SGB ini benar2 sindrom yang mematikan dan apakah masa inkubasi sindrom ini sangat cepat? terima kasih
    best regards
    wulan
    Reply ↓  
    Marni on October 20, 2008 at 4:22 pm said:
    Pak prasojo,
    Awal July 2008, anak saya umur 3 tahun terkena GBS. sekarang dia masih belajar berjalan. setelah baca coment dari Cecil and Riza yang pernah kena GBS lebih dari satu kali, saya jadi penasaran dan cemas anak saya akan kena GBS lagi. Karena proses penyembuhannya lama dan obat gammaraas yang sangat mahal buat saya.
    Tolong apakah saya bisa contact dengan Cecil dan Riza, untuk sedikit sharing pengalaman mereka tentang penyakit ini, dan kenapa sampai terserang sampai lebih dari satu kali. Atas bantuannya saya ucapkan terima kasih.
    Dari
    Marni
    Reply ↓  
    Mochamad Yusuf on October 21, 2008 at 4:35 pm said:
    Saya juga pernah mengalami sakit GBS. Cerita pengalaman saya ada di:
    http://www.myusuf.or.id/v20/writing/index.php?act=browse_cat&p_id=83
    Reply ↓  
    riza on October 26, 2008 at 4:49 pm said:
    Mba Marni saya Riza boleh hub saya di ibhebsaputra@yahoo.com, thx
    Reply ↓  
    Terry on November 24, 2008 at 10:32 am said:
    Adik saya didiagnosa menderita GBS pada pertengahan bulan NOV 2008 ini. Stlh dirawat selama 12 hari akhirnya tidak tertolong dan meninggal dunia pada tgl 22NOV2008. Kalau saya boleh mengetahui alamat email saudara F.X Agung yang sama2 pernah dirawat di RS. PANTI RAPIH-JOG seperti adik saya akan sangat menolong dan saya akan sangat berterima kasih. Berikut ini saya sertakan apa yg saudara F.X. Agung sharingkan
    Dh,
    Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
    Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
    Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
    Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif
    F.X Agung
    23 No
    Reply ↓  
    SISKA on December 5, 2008 at 9:38 am said:
    Saya, siska wartawan kesehatan dari harian sore surabaya post. Saya tertarik untuk menulis berita tentang penyakit GBS ini, namun saya juga membutuhkan pasien atau mantan pasien yang sudah sembuh. Mohon informasi bagi penderita, mantan penderita, keluarga atau teman yang bersedia untuk dipublikasikan. Tolong hubungi saya di siska_pwibisono@yahoo.co.id
    Terima Kasih
    Reply ↓  
    a.zain on February 8, 2009 at 9:01 pm said:
    saya punya penemuan baru utk menyembuhkan GBS.
    penemuan ini saya namakan :liquid teraphy.
    80% tubuh kita adalah liquid.artinya liquid(cairan) punyapengaruh besar buat tubuh kita.cara terapi ini:
    kita harus konsisten minum air murni setiap hari,krn itu
    akan membersihkan liquid kita,menyegarkan kembali sel sel tubuh kita yg telah digerogoti oleh virus gbs dan
    meningkatkan imunitas tubuh kita.
    cara mendapatkan air murni dari air hujan.krn air hujan adalah air murni dr penyulingan alami.
    utk persediaan musim kemarau, kita harus menyimpan air
    hujan pada waktu musim penghujan
    hal ini sudah aku buktikan sendiri.
    20th saya menderita gbs.opname 3kali ,tetep gak sembuh
    utk bertahan selama ini saya minum:jamu penguat jantung & syaraf yg saya beli di toko jamu,vitamin c
    dan b complex,air godakan mengkudu,vidoran smart (krn
    ada taurin,vitamin utk otak)dan madu.tapi kondisi aku
    terus menurun scr bertahap.
    akhirnya sejak dua tahun lalu saya lakukan teraphy ini
    dan hasilnya luar biasa.tubuh saya segar kembali.
    kalau dulu seluruh tubuh terasa kesemutan dan kaku
    sekarang tinggal tulang belakang saja yg masih terasa.
    saya juga tidak mudah lelah spt dulu lagi.
    yg ingin kontak silahkan hubungi ahmadzain90@yahoo.co.id
        Rohim on February 26, 2009 at 5:14 pm said:
        untuk saudara a.zain, apakah air hujan yang didapat direbus kembali?? atau langsung diminum mentah2??
        trims
        Reply ↓  
        aini on April 5, 2009 at 4:34 pm said:
        asslmk.ibu saya berumur 54 tahun 1 minggu yang lalu didiagnosa menderita GBS, sekarang ibu saya msh berada diruang intermedite care, gejala yang dirasakan kaki kedua kaki lemas, rasa sakit yang hebat terkadang dirasakan walaupun hanya beberapa detik,dan dokter sudah memberikan obat gammaras 10 botol selama satu hari,namun tidak diteruskan sampai lima hari, apakah penderita GBS harus mutlak pemberian gammaras selama 5 hari ataukah dapat disesuaikan dengan perkembangan kondisi penyakitnya?
        trimakasih
        Reply ↓  
        Estu Hardono on April 25, 2009 at 1:15 am said:
        Mas Prasojo, saya usulkan ada baiknya acara seperti diatas diadakan lagi, sepertinya jumlah orang Indonesia yang terkena GBS semakin banyak, anak saya 14th juga baru keluar setelah dirawat selama 1 bln (3 minggunya di ICU) diRSIB karena GBS, beberapa hari sebelum keluar ICU, masuk Bapak2 yg kena penyakit GBS juga. Terselenggaranya acara seperti diatas akan sangat berguna bagi penderita & keluarganya untuk bertukar pikiran dalam mencari penanganan yang efektif selama masa recoverynya, terimakasih.
        Reply ↓  
        M. Prasodjo on April 25, 2009 at 11:21 pm said:
        saya akan coba sampaikan kepada ahlinya bikin acara.
        atau mungkin diantara pengunjung halaman ini ingin saling bersua untuk saling berbagi ?
        Reply ↓  
        Yas Novita on July 30, 2009 at 1:46 pm said:
        selamat siang…
        mohon maaf, saya novi, mahasiswi. saya sedang mencari tema untuk tugas akhir saya. ketika saya melihat tulisan mengenai pengenalan penyakit GBS ini saya tertarik untuk membuatnya dalam kampanye.krn menurut pengamatan saya, masyarakat belum aware dgn keberadaan penyakit ini. blhkah saya angkat penyakit ini?mohon bantuannya untuk infonya.saya tunggu kabarnya.terima kasih.
        Reply ↓  
        Esti Susanti on August 1, 2009 at 12:11 pm said:
        ass, adik saya laki2x 30 th juga divonis penyakit GBS ini sekitar awal bln mei’09 lalu, alhamdulillah setelah dia diopname di RS Dr. Soetomo Sby selama 27 hari tanpa masuk ruang ICU meski hr pertama sempat dibantu alat bantu napas krn sesak dan alhamdulilah juga tnp diberikan suntikan gamaras atau gamimune kt dokter, adik saya sdh bisa gerakkan sendiri tangan dan kakinya, sekrg sdh dirawat di rumah, tp masih konsumsi obat dari Dr. Troeboes [ahli saraf] sekrg tinggal latihan buat jalannya saja, krn buat berdiri dia masih kesulitan, mohon info jika ada obat herbal atau obat cina yg gak mahal hrg nya yg bisa sembuhkan penyakit GBS ini, krn terus terang saja, kami kesulitan biaya utk membeli obat seperti gamaras atau gamumine itu [Terima kasih atas infonya] no hp Esti-081-55048806
        Reply ↓  
        M. Prasodjo on August 4, 2009 at 1:38 pm said:
        Maaf kalau agak lambat membalas
        @Yas Novita: Boleh saja. Saya bisa membantu untuk mengontak teman2x yang lain. Selain itu anda juga bisa menghubungi rekan2x disini yang telah memberikan kontaknya masing2x.
        Esti Susanti: Saat ini belum ada informasi yang betul2x akurat tentang itu. Jadi mohon maaf kalau belum bisa banyak membantu.
        Reply ↓  
        Dr. ONG on August 6, 2009 at 9:17 pm said:
        Bapak Prasodjo yang terhormat,
        Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalu tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.
        Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.
        Terima kasih atas bantuan anda.
        Dari Dr. ONG – Bandung
        Reply ↓  
        Dr. ONG on August 6, 2009 at 9:19 pm said:
        Bapak Prasodjo yang terhormat,
        Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalau tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.
        Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.
        Terima kasih atas bantuan anda.
        Dari Dr. ONG – Bandung
        Reply ↓  
        M. Prasodjo on August 7, 2009 at 12:01 am said:
        Dr. ONG: turut bersuka cita, karena ada yang bersimpati. Untuk bisa menemukannya mungkin akan agak sulit karena saya tidak memiliki kontak dengan mereka.
        Mungkin ada diantara pengunjung yang memiliki informasi tentang hal ini ?
        Reply ↓  
        Dr. ONG on August 8, 2009 at 9:41 pm said:
        Bapak Prasodjo yang terhormat,
        thank you atas reply anda.
        Sekedar info,
        dari beberapa sumber, bisa saya kumpulkan data anak GBS yg dimaksud adalah: Dhea Rizky Yulianingsih, murid SD Aren Jaya 14 Bekasi. Masuk RSCM tgl 9-12 Juni 2009.
        Lebih jauh, Saya juga mencari info/alamat
        anak Sampang Madura yg kena GBS, bernama Marifah (12 th), murid Madrasah Ibtidaiyah (MI) Torjun. Masuk RSU dr Soetomo Surabaya tgl 5/4/2007.
        Mungkin ada yg kenal dan bisa memberi info tentang mereka. Trima kasih atas bantuan anda.
        Dr ONG -Bandung
        dari: Dr Ong – Bandung
        Reply ↓  
        Desy on September 5, 2009 at 9:52 pm said:
        Immunoglobulin Intravenous (IGIV) adalah produk pilihan untuk terapi sistem imun,seperti GBS, yang sudah digunakan lebih dari 25 tahun. Saat ini produk original IGIV di Indonesia adalah GAMUNEX (atau dulu dikenal sebagai GAMIMUNE/GAMAMUNE). Talecris Biotherapeutics-USA selaku produsen GAMIMUNE berhasil melakukan pengembangan teknologi produksi untuk IGIV yaitu menggunakan Caprylate/Chromatography yang di desain khusus untuk meningkatkan efektifitas, keamanan dan tolerabilitas yang menjadi pertimbangan utama bagi produk plasma darah seperti IGIV. Oleh karena itu pada periode tahun 2003-2007 peredaran GAMIMUNE di seluruh dunia mulai digantikan dengan GAMUNEX (www.gamunex.com).
        Selanjutnya saya akan senang sekali mendapatkan info sekiranya akan diadakan lagi acara seperti di atas, sebisa mungkin memfasilitasi dengan ahli yang sering menangani kasus GBS sehingga teman2 bisa mendapatkan info lengkap tentang penyakit ini.
        Reply ↓  
        elysa on September 19, 2009 at 8:56 am said:
        Assalammualaikum, pd tahun 2000 tepatnya bulan juni waktu itu umur saya sekitar 13 thnan. Saya menderita penyakit GBS ini,waktu itu yg saya rasakan adalah tidak bisa bergerak seluruh badan bahkan untuk duduk pun saya tidak mampu keesokan harinya kondisi sy tambah parah bahkan untuk bernapas saja sy sudah susah. Semua keluarga sy panik dan langsung sy dilarikan ke rumah sakit harapan kita disana sy langsung dimasukan diruang ICU karena kata dokter harus dipantau terus. Saya dirawat selama 15 hari dirumah sakit dengan menggunakan obat gammimune yg mahal tersebut, tetapi sy tetap bersyukur pada allah karena biaya rumah sakit dibebankan pada perusahaan ayah saya 100%. Sy dapat pulang kerumah dengan kondisi baik dan normal kembali. Tetapi pada umur 15 tahun saat sy SMA kelas 1 sampai sekarang umur 22thn saya lulus kuliah saya terkena penyakit hypokalemi. Dan itu membuat sy harus mengkonsumsi obat terus dan tak tau sampaikapan akan menghentikan obat itu. Sekarang ini kaki saya sering sakit, ngilu bahkan kram berjalan jauh saja kadang sy sudah kelelahan. Apa ini termasuk dampak pasca GBS?
        Semoga Allah meridhoi langkah kita semua amin……
        Reply ↓  
        Kie on November 29, 2009 at 12:51 am said:
        Dear All… ibu saya saat ini juga di vonis menderita GBS, masuk Rs tgl tgl 9 sd 24 Nov 09. sampai saat ini masih masih dalam pengobatan. dokter mengatakan Obatnya bernama GAMARAAS. dan membutuhkan 10botol/hari selama 5 hari = 50botol (+/- 125juta). akan tetapi kami bukan keluarga yang beruntung, jadi pengobatan hanya menggunakan steroid. yang harganya juga tidak murah.awal kejadian pada hari senin dini hari (jam 3) kaki terasa lemas, pagi hari masih bisa berjalan dgn di papah, semakin malam semakin parah sampai kami memutuskan membawa ke RS. awalnya kami tidak menduka sama sekali tentang penyakit itu, dengar saja baru itu pertama kali.
        pada saat ini kaki masih belum bisa di gerakkan. tangan sedikit2 sudah bisa bergerak walaupun masih tidak teratur/kuat. tiap hari juga masih di lakukan penyuntikan insulin (3x sehari) karna efek steroid yg mengakibatkan gula darah tinggi.
        sekarang kami hanya berdoa dan berdoan semoga ibu saya bisa sembuh. walaupun tidak menggunakan obat yang sangat mahal itu, yang jelas jelas di luar kemampuan kami….
        Reply ↓  
        mala on December 28, 2009 at 4:09 pm said:
        Saya baru aja kehilangan teman yang menderita penyakit GBS. Doni namanya, dia meningal hari Sabtu, 26 Desember 2009 kemarin di RS Kartini Bekasi.Kehilangan banget rasanya..
        Saya harap bagi anda yang keluarganya atau kerabatnya terkana GBS, untuk selalu berdoa dan berusaha sekeras mungkin untuk kesembuhannya. Dan jangan putus asa ya…!! :-)
        Reply ↓  
        mely on December 30, 2009 at 8:39 pm said:
        Thanks yah,,akhirnya sy dapat mengetahui juga apa yg dmksud dng GBS pdhal hampir sebulan ini sy menjadi penasaran apa itu GBS,,
        Adik sy cwe berumur 9 thn sdah sebulan mengalami prawatan di RS.Makasar dan sdikit demi sdikit brangsur membaik.
        sy mau nanya apakh penyakit ini akan dapat sembuh total pada anak2????
        thanks
        Reply ↓  
        M. Prasodjo on December 31, 2009 at 1:58 am said:
        @mely:
        mengenai bisa atau tidaknya semua tergantung usaha dan kehendak yang diatas.
        tapi dari pengalaman teman2x yang menderita penyakit ini cukup banyak yang berhasil sembuh setelah melalui perawatan dan perjuangan yang cukup panjang.
        semoga lekas membaik adiknya yaaa….
        yang penting jangan putus asa
        Reply ↓  
        Suharmanto on January 6, 2010 at 2:55 pm said:
        anak saya umur 2,9 bulan di diagnose GBS. opname di RS selama 8 hari, kemudian boleh pulang untuk rawat jalan. Perawatan diharuskan fisioterapi 3 kali seminggu dan minum Alinamin dan Bio-ATP 2 kali sehari. Dokter belum menganjurkan untuk diberi Immune Globulin sebagaimana terapi bagi penderita yang banyak ditulis. Yang menjadi pertanyaan saya dengan perawatan tersebut apakah anak saya dapat pulih total. Kondisi semula anak saya jalan sangat berat sampai kalau pindah dia merangkak, kalau minum ceguken dan mata kelihatan seperti mengantuk. Sekarang sudah berani coba jalan sekitar 6 langkah, tapi tetap dijaga jangan sampai jatuh. kalau minum sudah tidak ceguken lagi, mata juga sudah tidak sayu lagi. Karena masih kecil ia belum dapat mengatakan pa yang dirasakan. Mohon kepada pembaca yang mempunyai saran untuk kami dapat dikirimkan melalui enail :manto_suhar@yahoo.com. Atas sarannya kami ucapkan terima kasih
        Reply ↓  
        Suharmanto on January 6, 2010 at 3:01 pm said:
        Saya sangat setuju ada tulisan dari penelitian ilmiah, atau pengalaman perawatan penderita GBS yang di berikan pada rumah sakit-runah sakit, untuk referensi penangnan kalau ada penderita yang berobat.
        Reply ↓  
        Suharmanto on January 9, 2010 at 1:23 pm said:
        Kondisi anak saya sudah kelihatan ada perkembangan. Kronologi sakit :
        1. Anak ini mulai sakit (terlihat sakit) tanggal 16 Desember 2009.
        2. Senin anak ini jalan susah, bahkan karena mungkin lemes mintanya di gendong terus, sehingga diputuskan ke dokter anak, tanggal 21 Desember 2009, dan diberi multivitamin dan obat cacing,
        3. karena tdak ada perkembangan rabu, 23 Des 209 kita periksakan lagi dg dokter yang sama. Dokter belum dapat memastikan, akhirnya dirujuk ke dokter saraf anak.
        4. kamis 24 Desember 2009 diperiksa dokter saraf anak, diperkirakan oleh dokter ada yang kurang normal pada otot atau saraf.diberi alinamin dan dan apabila tidak ada perkembangan sampai hari senin (28 Des 09) agar di bawa ke RS.
        5. karena kurang ada perkembangan maka Sabtu 26 Des 2009 kami bawa ke RS.
        6. Di RS diambil darah, seni, feces, pada tanggal 26 Des 2009. Alinamin tetap diberikan pada anak. sumsum tulang belakang diambil sampelnya pada kamis 31 Des 09.dari lab ada peningkatan protein di sumsum, indikasi ada mikrobia (virus?). Mulai kamis/rabu diberi bio-ATP
        7. Sabtu tanggal 2 janusri 2010 diperbolehkan pulang rawat jalan da diagnose akhir adalah GBS. Dengan rekomendasi agar fisioterapi 2 atau 3 kali seminggu. dan kontrol seminggu kemuian.
        8. Tanggal 7 januari 2010 anak saya berani jalan 6 langkah, Sekarang tanggal 9 januari 2010 sudah fisio terapi 2 kali anak saya sudah berani jalan pelan 20 langkah.Demikian kronologi anak saya yang di diagnose GBS. semoga cepat menjadi sehat.
        Reply ↓  
        diah on February 16, 2010 at 3:19 pm said:
        saya membaca cerita2 tentang gbs turut merasa prihatin
        soalnya ini juga dialami anak saya 2 th yang lalu tepatnya bulan november 2008 anak saya umur 9 th awalnya dia mengeluh kakinya sakit dan hal yang paling mengherankan tangannya buat matikan kipas angin ngk ada kekuatan sampai akhirnya bisa jalan tapi udah sempoyongan,pertama saya bawa kedokter umum dikasih bio atp tapi dr umum kalau besuk ngk ada perubahan suruh ke dr syaraf, 1 hari kemudian saya bawa kedr syaraf langsung disuruh mondok di rumah sakit hingga 1 minggu di rumah sakit dan dr juga memvonis gbs dan bolehpulang walaupun setelah dr rumah sakit malahan kakinya sama sekali ngk bisa jalan begitu juta tangannya untuk mengangkatnya susah. dr menyarankan fisioterapi hingga 1 bulan berturut-turut terapi mendapatkan hasil dari mulai merangkak rambatan hingga jalan pelan2 kurang lebih 3 bulan terapi alhamdullilah sekarang udah sekolah dan bisa berlari walaupun cara berjalannya tidak seperti dulu sebelum dia sakit.sekarang masih kontrol ke dr 3 bln sekali dan mengkonsumsi obat imboss dan bio atp semoga cerita saya ini membuat para keluarga penderita gbs tidak merasa sendiri karena banyak juga yang mempunyai penyakit seperti itu
        yang terpenting banyak berdoa beri semangat pada yang sakit dan berihtiar.
        Reply ↓  
        Rachmat Suryadithia on March 14, 2010 at 8:18 pm said:
        Assalamu’alaikum,
        Perkenalkan nama saya adit, saya baru mendengar belakangan ini tentang penyakit GBS… apa itu GBS? dan bagaimana penanggulangannya? itu adalah salah satu, bahkan segudang pertanyaan yang ingin saya ketahui…. bermula ketika ibu mertua saya ternyata dinyatakan atau di-diagnosa dokter adalah salah satu penderita GBS… setelah menjalani kurang lebih 3 minggu terakhir dirawat di RSPP jakarta…. dan berkat situs ini, perawat dan ahli terapi di RS tersebut. kami sekeluarga menjadi yakin dan sangat besar kemungkinan bahwa orang tua kami akan sembuh. Beliau mungkin sudah melewati masa kritis dan sekarang ini kami mencoba menumbuhkan semangat hidup dan semangat agar beliau terus berlatih… mudah2an ibu mertuaku cepat sembuh… btw tolong bgt kalo ada info terbaru tentang penanggulangan penyakit ini please send me e-mail ya….
        wassalmu’alaikum
        best regards
        Rachmat Suryadithia
        Reply ↓  
        M. Prasodjo on March 14, 2010 at 10:17 pm said:
        @Rachmat Suryadithia:
        Waalaikumsalam.
        Semoga ibu mertua anda segera mendapatkan kesembuhannya amin. dan jangan lupa untuk terus mendukungnya demi mempercepat kesembuhannya.
        Reply ↓  
        Rachmat Suryadithia on March 17, 2010 at 5:25 pm said:
        Assalamu’alaikum…
        terima kasih @Bapak M. Prasodjo , btw ibu mertua saya kemarin tgl 16 maret 2010 mulai ingin berjalan dengan menggunakan alat bantu…. namun kemudian beliau terjatuh… ketika saya melihat ibu mertua terjatuh… perasaan saya sangat amat sedih sekali, jadi teringat kedua orang tua saya… btw di Indonesia sudah ada atau belum ya pak sebuah wadah atau perkumpulan atau pun penelitian yang menjelaskan tentang GBS/CIDP itu sendiri, bagaimana kita bisa terserang dan bagaimana cara mencegahnya atau kah endemi daerah yang seperti apa dia dapat hidup dan berkembang? btw klo ada GBS/CIDP Foundation u/ wilayah Indonesia, amat dengan sangat mohon hubungi saya via e-mail: aditdiscoom@yahoo.com (untuk sharring & support) terutama untuk ibu mertua saya yang selalu semangat menghadapi hari dengan GBS/CIDP “mamah lilly, cepet sembuh ya… dari kami adit & amie”
        Wassalamu’alaikum
        Reply ↓  
        M. Prasodjo on March 17, 2010 at 9:21 pm said:
        ada baiknya anda coba menghubungi rekan2x diatas dan bisa sharing bersama.
        saat ini sepanjang yang saya tahu belum ada dan selama ini para penderitanya masih berjuang sendiri2x.
        tapi mohon hati2x kadang ada saja dengan tujuan iklan menghubungi dengan iming2x obat2xan super mujarab.
        Reply ↓  
        tulang dandi on April 19, 2010 at 3:22 pm said:
        selamat sore semua.
        saya mau bercerita sedikit tentang penyakit GBS alias Guillain Barre Syndrome. pada bulan maret 2010 adik saya Axel Savero Hendrian putra ke-2 dari keluarga Hendi Kusmayadi pernah mengeluh kesaya kalau kakinya lemas. karna saya orang awam yg tidak tahu apa2, jadi menurut saya hanya lemas biasa saja seperti habis bangun tidur.
        pada suatu hari, ketika saya baru pulang latihan renang, adik saya memanggil saya dan meminta tolong untuk bangun dari tempat tidurnya. karena adik saya tidak kuat berdiri (lemas seperti lumpuh) jadi saya dan ibu saya menggotong untuk duduk diruang keluarga.
        kemudian setelah kejadian itu adik saya demam seperti gejala flu dan panasnya tinggi. lalu kami bawa adik saya ke dokter toat (maaf kalau ejaannya salah). niatnya mau meriksa tentang flunya, tapi dokter toat melihat cara jalannya axel yang tesendat-sendat dan kaku. lalu dokter toat memeriksa kaki axel dan dokter toat mendiagnosa bahwa axel kekurangan kalium dan harus dirawat di rumah sakit pada saat itu juga.
        kemudian kami bawa axel ke rumahsakit pertamina cirebon, dan masuk UGD. di UGD dokter kemudian kembali curiga bahwa axel bukan saja kekurangan kalium, tetapi ada penyakit lain. kemudian dokter tersebut memanggil dokter syaraf dan ternyata dokter agus (dokter syaraf) mendiagnosa axel terkena virus GBS. dia menerangkan kepada kami bahwa virus tersebut adalah virus langka tetapi ada obatnya. kami bersyukur saat itu karena penyakit ini ada obatnya.
        ketika axel dirawat inap, axel diberi infus kalium, vitamin, dan obat typhus. dan axel juga diberi obat untuk menyembuhkan virus GBS tsb. akel harus menghabiskan 40 botol 8×5 botol per hari. alhamdullilah, axel sekarang sudah sembuh dan bisa melakukan aktivitas sehari-hari dengan lancar.
        intinya, jika anda atau siapa saja yg terkena virus GBS, jangan takut, mental harus kuat, dan yakin bisa sembuh. jangan lupa konsumsi obatnya juga.
        “sehat itu mahal”
        jadi jagalah kesehatan anda dengan baik.
        terimakasih
 

Mokh Mukhson on August 22, 2010 at 1:26 pm said:
        Ass.wrwb… Yth Bapak Prasojo… ijinkanlah saya menyampaikan permasalahan saya melalui rubrik ini… saya telah didiagnosa oleh dokter syaraf bahwa saya terserang virue GBS tipe aman… karena sesuai yg saya alami bahwa saya merasakan sekitar 20 hari yang lalu tangan kiri saya ujung2 jarinya terasa lemas dan hilang tenaganya… seminggu kemudian ganti tangan kanan saya terasa lemas juga dan ujung ibu jari hilang tenaganya… selanjutnya kaki kanan saya terasa ringan tapi masih dapat digunakan utk aktivitas/berjalan… cuma terasa cepat capek… saat ini saya dirawat dirumah sakit tapi belum dikasih obat Gamimune… hanya setiap hari di suntik obat meticobal dan alinamin setiap pagi dan sore… banyak test yg saya telah lakukan diantaranya EMG, MRI, test yg diambil cairan tulang sumsum… utk test sumsum info dari dokter hasilnya banci(sulit menentukan apakah ya/tdk terserang virus GBS)… terus dokter mendiagnosa saya terserang virus GBS tipe aman… melalui rubrik ini tolong bagi siapa yg tahu tolong saya diinfo apakah itu GBS tipe aman? dan juga apakah sdh ada obat GBS (Gamimune) yg murah/generik? saya ucapkan banyak terima kasih atas segala bantuannya… semoga Allah SWT membalas kebaikan bapak/ibu, saudara/i sekalian… Amin YRA.. Wass.wrwb.. (ini no hp saya 08175499993)
 

dwi on March 13, 2011 at 8:33 pm said:
        saya seorang ibu usia 36 thn (tahun 2006) yang melahirkan anak ke 3 yg kesemuanya dgn operasi caesar difonis menderita BGS setelah terlebih dahulu mengaami sydrom stiven jhonson akibat obat antibiotik yg diberikan dokter kandungan yg over dosis yaitu antibiotik sefadroksil selama 40 hari Pd hari ke 38 sy mengalami alergi hebat diseluruh tubuh hingga mengalami edema sampai diselaput mulut dan tenggorokan. Rasa gatal dan nyerih hebat disekujur tubuh yang membuat sy tidak bisa beristirahat, makan dan minum. yang akhirnya seminggu kemudian saya terserang GBS. Sy mengalami lumpuh mulai ujung kaki hingga tenggorokan jadi hanya bisa melihat dan mendengar, berbicara dan bernapaspun tidak bisa apalagi untuk makan dan minum sehingga masuk RS harus di sonde. Serta hampir mau diambil tindakan traecthomy, tp Alhamdulillah td jadi. Sy masuk ICU sebuah rumah sakit di Makassar selama 29 hari dan diberikan obat GAMMARAS sebanyak 10 botol serta menkonsumsi susu imunoglobulin via sonde hingga akhirnya sembuh pada hari ke 29 dan dilanjutkan terapi jalan untuk phisioteraphy tiap 2 hari selama sebulan baru saya bisa berjalan dan berjongkok sendiri.Alhamdulillah semua berkat Kuasa Allah yg masih memberi kesempatan saya untuk menyembahnya, dukungan yg sangat besar dari keluarga terutama suami sy tercinta, orang tua dan kakak saya. sekarang saya sudah sehat seperti sedia kala. Kebutuhan albumin dalam tubuh adalah hal utama yang sangat diperlukan penderita GBS. Albumin dpt diperoleh dari Gammaras, telur, ataupun dari ikan gabus.

Heru on July 4, 2011 at 9:00 am said:
        Anak saya Karina umur 15 th, riwayatnya pernah mendadak lumpuh pada usia 2 th selama 3 bln pada tahun 1998, tindakan yang dilakukan pada waktu itu fisiotherapy di rscm dan konsumsi obat herbal dari korea yang saya beli di dokter cina , Alhamdulillah sembuh dan bisa berjalan kembali.
        Akan tetapi dalam kurun waktu 13 th berjalan anak kami berusia 15 th menderita penyakit mendadak lumpuh lagi (GBS), tindakan medis yang sudah dilakukan oleh dokter rawat hcu selama 10 hari, rawat biasa 15 hari, sudah 3x plasmaferesis darah, perkembangan kondisi anak saya bernafas sudah tidak munggunakan alat bantu pernapasan, leher tangan kaki sudah bisa bergerak ringan, akan tetapi tenggorokan masih bermasalah dan sering mengeluarkan air liur, kencing masih menggunakan kateter dan makan masih menggunakan selang,
        Kami berharap pada semua komunitas gbs bisa memberikan informasi yang berharga untuk kesembuhan anak kami tersayang dan tak lupa kami selalu memohon kesembuhan anak kami kepada Allh SWT, Amin
 

eko sakri on July 5, 2011 at 12:27 am said:
        anak saya :Anang Priyono usia 21 tahun kata dokter kena penyakit SGB/GBS.
        Opname sejak tg 5 Juni 2011 dan sampai sekarang masih di RS Elisabeth Semarang…obat gammarass 40 botol+plasbumin 2 botol sudah dimasukkan ke tubuh mulai tg 7 Juni s/d 12 Juni 2011.
        Akan tetapi setelah obat tsb masuk belum ada pemulihan yang berarti…hanya bagian wajah yang sudah normal..bahu sudah bisa gerak…
        Tangan jari,kaki,jari kondisi tambah menurun…
        Sekarang sudah menghabiskan biaya banyak sekali terus terang dengan cara mencari pinjaman dengan menggadaikan rumah,kasbon kantor,cari pinjaman kartu kredit biaya yang sudah kami keluarkan sekitar Rp 115 juta sementara tagihan dari RS per hari ini sudah timbul sekitar Rp 15 Juta….kami mohon doa untuk kesembuhan Anang agar segera pulih…saya harus bagaimana untuk mencari dana berikutnya kami belum tahu…
        Mohon kalau ada yang berkenan kami diberi masukan hal apa untuk mempercepat penyembuhan Anang.
  
dzaky31 Oktober 2011 17.57

    Kemarin saya menjenguk seorang anak di RSCM yang di diagnosa GBS... Namanya Musthofainal Akhyar Abrori putra dari Pak Sunardi dan Bu Cici yang tinggal di Perum Taman Raya Bekasi Mangunjaya Tambun Selatan.
    Gejala awal tangan kesemutan sampai akhirnya drop cuma 1 hari, Alhamdulillah langsung di bawa ke Cipto dan langsung di ambil tindakan dan ternyata terkena GBS..... Akhyar diberi Gamaramas,Saya kaget sekali ketika disebutkan obatnya seharga 22 juta... dan ini min hrs dikonsumsi min 5 hari dan biaya tadi belum termasuk biaya perawatan....
    Kepada teman2 yang sdh pernah mengalami penyakit ini tolong kami minta referensi untuk mencari sumber agar biaya pengobatannya bisa diringankan.... Info dan saran bisa hub Kenni 081384594916.
    Terimakasih
 

Mulyanto13 November 2011 05.05

    Saya di tahun 1996 (umur 21 th) pernah terkena GBS dan kembali terserang pada tahun 1999. Gejala awalnya, badan lemas dan kaki agak berat untuk digerakkan. Pada saat bangun pagi, ternyata kaki sudah tidak bisa digerakkan dan tidak bisa membalikkan badan. Keluarga juga nggak ngerti penyakit apa, dan ketika dibawa ke dokter praktek, disarankan untuk opname ke RS (RS Islam Samarinda) dan langsung masuk ICU. Belakangan dokter yg menangani, dr. Eliawati Hadibrata, Sp.S menjelaskan bahwa saya terserang GBS. Untuk pengobatan kurang ngerti apa yang diberikan, cuma waktu itu pengobatan melalui injeksi ada sekitar 6x sehari, selama kurang lebih 10 hari perawatan di RS. Untuk biaya saat itu sekitar 12 juta. Saat ini kadang-kadang masih terasa kaki berat melangkah (frekuensinya 1-2 kali setahun), biasanya saya terapi dengan berendam air hangat dan istirahat total.

Tommy Mak30 Juni 2013 21.47

        kenalkan nama saya Tommy Mak umur 52 tahun tinggal di kota Padangsidimpuan, Tapanuli Selatan, Sumatera Utara. Salut dan bangga membaca artikel sdr. Ogest Yogaswara dan ini memang patut diteladani. Terima kasih anda telah meng-inspirasi arti daripada sebuah kehidupan. Pada tgl 07 Feb 2012 saya terserang GBS dan sempat dirawat selama 3 minggu dirs Loh Guan Lye Penang dan 2 minggu di rs General Hospital P. Penang. Sama persis dengan para penderita GBS lainnya yang harus menelan biaya yang luar biasa dan memang GBS merupakan penyakit langka dan mematikan. Immuno Globuline merupakan obat satu satunya yg dapat menyembuhkan GBS dgn syarat harus cepat ditangani. Kasus saya sendiri justru saya terlambat ditangani dan gagal pernafasan sehingga saya harus menjalani operasi Trachestomy yakni membuat lubang pernafasan dibawah tenggorokan. Selama perawatan di ICU makanan hanya diperbolehkan lewat slang. Keadaan sayaf peripheral saya sudah mendekati kritis dgn kata lain sdh 3/4 yang rusak dan menurut dokter saya dinyatakan lumpuh seumur hidup. Namun saya selalu semangat tidak peduli dgn vonis dokter setiap saat saya berdoa dan berbicara dengan anggota tubuh saya agar kekuatan tubuh bisa pulih. Setiap tengah malam saya terbangun dan berbicra dengan kedua KAKI saya dan saya minta agar kedua KAKIku ini bisa bergerak minimal goyang sedikit-lah. Tepatnya tgl 13 Maret 2012 pkl 00.40 waktu Penang, tiba tiba ada kekuatan KAKI kanan saya untuk kulipat. Begitu senang dan bahagia serta SEMANGAT yg mengebu ngebu tiada henti hentinya dan tdk tidur semalaman hanya untuk melatih menggerakan kaki kanan saya. Badan tiada terasa letih walau memang baju sudah basah kuyup dipenuhi dgn peluh. Maka dari saat itulah awal dari tanda tanda kesembuhan dimana tepatnya tgl 16 Maret 2012 saya resmi keluar dari rumah sakit General Hospital. Luar biasa saya rasakan walau memang saya masih harus duduk dikursi roda. Itu tidak menjadi penghalang bagi saya untuk tetap SEMANGAT yang artinya terima kasih Tuhan atas diberikan KEHIDUPAN yang kedua kalinya. Pertama kalinya saya lepas dari kursi roda pada tgl 12 April 2012 dan tgl 29 Mei 2012 saya sudah bisa mnyetir mobil pulang kampung dari Medan langsung ke Padangsidimpuan ditemani dengan anak istri saya. Kini keadaan saya sudah kembali seperti semula namun untuk olah raga pagi setiap hari saya treatmill sejauh 6 km. Walau memang masih meninggalkan sisa sakit ditungkai kaki dan rasa tebal kaki masih ada, saya yakin bahwa itu akan sirna dan hilang karena memang tingkat penyembuhan itu adalah 1 mm per hari menurut dokter penang. Supplement makanan juga saya selang selingi seperti omega 3 triple strength, royal jelly, madu manukka, neurobion. Kepada temen temen seperjuangan penderita GBS, marilah tetap SEMANGAT dan pantang mundur. Janganlah pernah putus asa karena SEDETIK WAKTU yang dianugerahi Tuhan Yang Maha Kuasa sangatlah BERARTI bagi meniti Kehidupan kita selanjutnya.
        Teruskan semangatmu sobat dan doaku selalu bersama anda semua.